Legado | Versos aleatórios

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Nós somos eternos:
nossas palavras,
pensamentos,
sorrisos,
moram pra sempre
em alguém,
algum ponto
mais além
no espaço-tempo,
nosso legado.

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Eu acredito em legados, em deixar um rastro, em sentir que cada amigo é parte viva da gente.

Em fazer aquilo que pode não ter resultado nenhum durante a minha vida, mas que algum dia 

fará alguém sorrir. Mesmo que eu nem saiba.

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Ser a primeira e última 
lembrança do dia
para alguém
é o que nos faz
deixar essa existência
 e voltar ao pó das estrelas
tranquilamente,
sabendo que o legado foi cumprido 
com excelência.

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Ao depararmos com uma condição definitiva, enfrentamos a indecisão: aparentar força, como

se nada estivesse errado e difícil - o que alimenta o ego, mas destrói relacionamentos, corpo, rotina e emoções - ou reconhecer que dói, que a insegurança nunca nos deixa em paz, mas compartilhar  para que aqueles que ainda estão perdidos encontrem companhia e também a boa convivência consigo mesmos.  E é normal viver oscilando entre, e cada vez se aprofundando mais em cada alternativa. 

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Não temos
o controle de tudo,
uma condição

vem e se mescla
com a alma, corpo,
abraça por dentro,
dói um pouco,
envolve,
 faz chorar,
negar,
se esvaziar.
Até atingir a aceitação
é uma jornada
de múltiplos caminhos,
sendo o melhor
aquele que nós mesmos
criamos.

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E a caminhada
se transforma, se molda
diferentemente
 em cada situação:
 não reconhecemos 
nós mesmos
no espelho
de ontem.
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E isso é bom :)

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Qual o seu nome mesmo?

O ruim não é não ouvir, mas achar que ouve. - Meu lema hahaha
Porque eu consigo deduzir muito bem o que as pessoas falam, mas se elas falam algum NOME, aí complica. Nome próprio, de cidades, alguma marca de produto, qualquer coisa que não seja frase comum me faz notar como não escuto, é tudo dedução. Já noto isso quando vejo televisão ou ouço rádio, porque o entendimento é quase zero, mas na questão dos nomes é mais evidente.

Hoje pela manhã estava no ponto de ônibus com duas vizinhas novas, e elas começaram a conversar comigo sobre o frio, que precisam colocar vários casacos - aquela conversa normal - e que tinham se mudado recentemente...Entendi tudo, sem os aparelhos, só lendo lábios e deduzindo. Até que elas perguntaram meu nome, eu respondi e perguntei o delas.

E não faço a mínima ideia de como elas se chamam, mesmo após pedir pra repetir os nomes! Isso acontece sempre com pessoas novas!! Portanto sei que deduzo frases completas. Eu geralmente entendo o que a pessoa diz só após o término da fala, e mesmo com leitura labial eu acompanho com um pequeno 'delay' - atraso.

Ao telefone, às vezes demora uns 2 ou 3 segundos após a fala para entender, e só se eu souber o assunto.

Uééé, deficiente auditiva no telefone, Dani? -  Sim, mas sempre foi absurdamente difícil atender uma ligação, antes dos aparelhos, só se fosse com alguém beeem conhecido e no meu celular, que é extremamente alto, bem apertado na orelha. Em outros telefones/celulares, nem tentava. Primeiro dia no trabalho? Procurei na internet o manual do telefone pra ver como aumentava o volume. Porém mesmo com os AASIs só consigo atender no ouvido esquerdo e se não tiver mais nenhum som no ambiente.
Alguém falou perto de mim enquanto estou em uma ligação? Já tenho que pedir pra repetir tudo!

Essa questão de saber o assunto é importante, pois se alguém chegar e falar, por exemplo, "voltímetro" no trabalho, provavelmente não vou entender. Mas na aula, às vezes o professor sai do campo de visão e eu consigo entender mais ou menos o que ele diz, pois já sei as prováveis palavras que podem ser usadas.

Mas nem sempre é fácil: há uns dias, a professora de eletrônica falou "amplificador operacional" diversas vezes, e eu não conseguia entender, "Am?i?ica?or  o?essional" ???? Que isso, gente??  Com a leitura labial consegui entender o "d", de amplificador, mas foi preciso ler no slide pra entender o que era. E só depois de saber o que era, quando ela falava, o cérebro preenchia como uma "miragem" e eu acreditava que estava ouvindo. Rotina, normal.

Dizem que quem perde um dos sentidos, desenvolve outro. Eu acredito que no caso da surdez, desenvolve-se uma habilidade cognitiva maior para deduzir, processar os sons que ainda escuto, pois com tão pouco, a mente já procura em uma lista enorme de palavras aquelas que mais se encaixam, considerando o assunto, leitura labial, contexto da frase e as poucas consoantes que são captadas. Isso em milésimos de segundos.

É incrível também abrir um vídeo no youtube sem som nenhum e entender quase tudo pela leitura labial - e um pouco, se for em inglês.

E a leitura de texto, então ? Enquanto outros leem uma página, já li 8 vezes, pensei sobre, corrigi os erros de português (culpa do TOC hehe) e estou esperando terminarem. Incrível?  Não, normal! Sempre encontramos um caminho pra suprir aquilo que nos falta. Ainda bem, não ? Imagine não ouvir e ainda ser devagar para ler legendas, muito mais complicado!

Sinceramente, não sei como passei tanto tempo achando que ouvia, que só tinha uma "perda leve".

E você, o que gostaria de compartilhar sobre a perda auditiva?

Espelho | Versos aleatórios

Pensamentos,

medos,

anseios,

insegurança.

Porquê,

como,

negação,

falha.

Não, não falha!
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Eu, por quê?

Não, 

eu não,

não.

Força, calma,

respira e tenta.

Não há culpa. 

Desespero só piora.
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Então se acalma | se há calma.
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Eu compreendo.

Eu sinto também,

 há tortura,

a dor, dura 

mas não pra sempre

ela se divide

quando outro a conhece

e fica mais leve.
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Fale sobre.
Eles não entendem, eu sei.
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O silêncio vira companhia,
vira rotina,
caso de amor e ódio,
vicia.
Me afasta
das pessoas,
das músicas,
dos pássaros,
 passos,
e não passa.
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Às vezes acho 
que ouço
quando entendo algo,
mas é só observar
com calma,
sem ler corpos e lábios
que nada mais faz sentido.
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Mas vem cá,
silêncio, 
me abraça.
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Respondendo meus próprios textos | Antes e depois dos AASIs

Férias da faculdade, nada melhor do que sentar pra revisar o blog. (Terminam hoje, sad but true haha) Nessa revisão encontrei um texto meu falando sobre o que queria fazer com meus aparelhos auditivos, quando os recebesse. E decidi responder, observando a diferença expectativa X realidade:
(Texto antigo em negrito, antes dos AASIs)

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"Quando tiver meus AASIs quero poder ouvir uma música em português e entender a letra, pois até hoje não entendo o que está sendo cantado a não ser que alguém cante perto de mim e eu faça leitura labial." -Antes dos AASIs

AAAhhhh menina ingênua. Até agora  consegui identificar algumas consoantes que antes pra mim não existiam (tipo F, T, e S), mas entender letra de música já é pedir demais. Entendo aquelas que já conheço, que já decorei, mas músicas que nunca ouvi ainda não, e talvez nunca pro completo também, só o tempo e terapia auditiva que dirão. Entenda melhor aqui.

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"Quero poder ver filmes dublados, sem me estressar mais com esses cinemas que hoje não exibem nada legendado... o que é contra a lei, sabiam? Não ter filmes legendados é excluir o acesso de deficientes auditivos à cultura. " -Antes dos AASIs

Aí vem a realidade e dá aquela rasteira que te deixa no chão. Ainda não vi filme dublado com os aparelhos, mas vi uns 7 trailers dublados no cinema e consegui entender no máximo 20% do que era dito. Só um trailer em que falavam beeeem devagar que eu consegui entender a maioria.

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"Quero aprender vários idiomas quando tiver com os aparelhos. Porque tudo que aprendi de inglês até hoje, só a leitura/escrita que me vai ser útil, pois o falar e ouvir vou ter que aprender a "entender" tudo de novo..."  -Antes dos AASIs

Estou começando a aprender o inglês de novo - a parte do ouvir. Embora na teoria já saiba a pronúncia das palavras, acostumar a ouvir as consoantes é bem diferente e confunde muito. Começar outro idioma? Nem pensar, só bem depois da adaptação. Se em português já não escuto muitas sílabas, não tem como querer aprender um novo idioma, a não ser que aprenda só a escrita mesmo.

Só que nada disso é motivo para desanimar.

Essa é a graça da vida, esperar algo, não receber e aprender com isso. Se reinventar pra encontrar um motivo para levantar todos os dias (além das contas a pagar, claro hehe).

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A vida nos nega algo que queremos, mas depois coloca no nosso caminho coisas e pessoas que nem imaginávamos que existiam - quando menos esperamos - e a gente se apega até mais do que deveria. 
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Se não fosse pela perda auditiva eu não teria conhecido muitas pessoas maravilhosas e histórias encantadoras. Sei que às vezes dá vontade de pedir pra nascer de novo com audição perfeita, mas pensando melhor, não valeria a pena. Esse meu mundo silencioso me abriu a mente em tantos aspectos, empatia, acessibilidade, reabilitação auditiva, libras, implantes cocleares (ICs), aparelhos auditivos (AASIs), compreender as dificuldades e angústias alheias, que nem imagino minha vida sem tudo isso.

E você, por ler esse texto procurando saber mais sobre perda auditiva, já é muito especial. Buscar conhecimentos técnicos, faculdade e emprego é importante, mas nada se compara à buscar sabedoria para se colocar no lugar do outro, e reconhecer que nós não somos nem um pouquinho superiores nem inferiores àqueles que estão ao lado ;)

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Superando | Textos aleatórios

Não é todo dia que a gente acorda feliz e pensando "Queee legaaaal que eu sei fazer leitura labial, que maravilha deduzir o que falam só com poucas sílabas, que incrível poder dormir no silêncio enquanto todos reclamam do barulho".

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Não, sempre tem aqueles dias em que "bate a bad" e ninguém se segura.

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Por quê?

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Por quê?

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Justo eu, universo? Não podia ter escolhido outra pessoa?

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E a resposta: "Não, se vira aí. Já sabe que a cada dia vai ficar pior né? Não tem o que fazer, é uma ladeira abaixo."

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O que sei é que ninguém me aguenta quando começo a falar disso. Essa é razão pra escrever em vez de falar, porque até meus amigos devem desejar terem nascido surdos quando começo o assunto. Por isso, leia esse texto só se realmente não tiver mais nada pra fazer, pois é apenas uma compilação de devaneios - e anseios.

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Em muitos dias ainda penso: eu sou uma pessoa com deficiência! Como assim?? A vida toda com aquela ideia errada de que deficiência é algo que só acontece com os outros e não comigo, e de repente, eu sou uma pessoa com deficiência, e pra sempre. A ficha demora a cair, é surreal, é descobrir um mundo novo  - um universo paralelo - que sempre esteve ali mas que só eu não conhecia. Tô escrevendo coisas meio sem sentido? Sim, reflexo dos pensamentos. Pensamentos são de graça (exceto pelas calorias, provenientes da comida, infelizmente não de graça), então por que não pensar em milhares de coisas, mesmo que não façam sentido? Por acaso também amo o filme (desenho) Alice no País das Maravilhas. "O que é realidade?"

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E ser uma pessoa com deficiência implica em quê? Vou ter mais dificuldades que a maioria das pessoas, em certos aspectos. Vou desenvolver cada vez mais outros sentidos, aprender a não depender da audição - o que já acontece, resultando na leitura labial, por exemplo. A questão é que a gente se adapta, se força e esforça, se molda e chora, mas consegue - às vezes. 

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É claro que a surdez não é o fim do mundo, nem a pior coisa que poderia acontecer. Mas o problema é o tempo: quanto mais tempo com ela, mais ela me irrita. Como se viesse personificada, de salto alto, com uma cara de debochada, dá um tapinha nas minhas costas e pergunta: "Gostando da minha companhia, querida? Vou ficar sempre contigo, e cada vez mais pertinho, tá?".  

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Eu queria tanto entender meus amigos conversando comigo, mas a Surdez não cala a boca, ela fala mais alto que eles. O problema é maior quando ela se junta ao som do mar - na praia, pode me chamar de avoada mesmo, porque Surdez + barulho das ondas = desista de falar comigo se não for bem na minha frente. E tem momentos em que AMO isso, poder me desligar um pouco do mundo, e outros em que ODEIO. 

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É muito, muito estranho parar pra pensar que sempre achei que ouvia tudo, só que mais baixinho,  e que nada passava em branco. De repente me contam que tem muita, mas muita coisa que sempre esteve ao meu redor e eu nunca soube - nem ouvi, nem desconfiei. É como chegar em você e dizer: "Hey, existem muitas cores que você não enxerga, sabia?"..

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O pior é quando estou aproveitando alguns poucos momentos pra ouvir música e me lembro de que um dia elas poderão ser apenas lembranças. Sim, eu ouço música, mas não por muito tempo. O volume muito alto prejudica a minha pouca audição, eu já seeeeii - mas só às vezes, não vai fazer tanto mal, né?

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 A música me tira do silêncio - tão comum pra mim - e me faz esquecer do mundo, esquecer da surdez.  Música consegue destruir e recriar a alma ao mesmo tempo. 

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Nota avulsa: fui tentar tocar piano com os AASIs e descobri que não consigo! Como eu decorei as notas em vez de tocar pela partitura, ao ouvir o som corrigido pelos aparelhos eu penso que errei a tecla, e paro de tocar. A cada nota, minha mente diz: "está errado, não era esse som!", pois um bemol ou sustenido já faz toda a diferença. Com os aparelhos estou completamente confusa: "Sério que esse é o verdadeiro som do piano? Toquei por anos, e sempre acreditei que era de um jeito, mas na verdade é tão diferente assim??".

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Vem cá, silêncio, me abraça. Se "silêncio" nessa última frase é o sujeito da sentença ou uma ordem, você decide. 

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Não aumentaram o volume dos meus AASIs

Você conhece essa tabela? Se não, seria muuuito interessante conhecer, principalmente se tem contato com deficientes auditivos. Como já expliquei num vídeo no youtube (disponível apenas para computador - https://www.youtube.com/watch?v=KpHN8u-FX0U), a surdez não é só ouvir baixinho, mas ouvir meio embaralhado, com várias lacunas na fala. (Tipo especto de Fraunhofer - mas isso deixo pro seriado Cosmos haha) Como se fosse uma ligação de telefone com interferência,  por quê? Em certas frequências, eu consigo ouvir a partir dos 40 dB, e em outras, só a partir de 60 dB, 55 dB. Observem como os sons da fala estão acima da minha linha de audição, que na média, é a partir dos 50dB.

Frequências baixas: sons graves, "grossos" e frequências altas: sons agudos, "fininhos".

Essa semana minha fonoaudióloga me contou que eles não aumentam todas as frequências pra quem passou tanto tempo sem ouvir,  aumentam só nas frequências da fala para poupar nossa mente de barulhos "desnecessários". Porém se o paciente quiser, eles aumentam em todas - por mim, não, obrigada haha. Já sobre os meus nervos auditivos distorcerem os sons ao enviar para o cérebro ela não soube opinar porque isso quem me disse foi o médico otorrino, e tenho que fazer ressonância para ver se estão atrofiados mesmo, ou se há outro problema.

Contei à ela que consegui diferenciar alguns números e ouvir certas consoantes, mas que o meu entendimento de televisão, rádio e até os trailers dublados que vi no cinema ainda não tinha melhorado, então ela decidiu que não iria aumentar o volume dos aparelhos porque eu já deveria estar entendendo os sons e me encaminhou para a terapia auditiva. 

Sabe quando a gente tenta acreditar que algo vai dar certo, mas no fundo a gente sabe que vai dar errado? Foi exatamente assim, eu queria acreditar que com aparelhos auditivos entenderia tudo, mas sinceramente já sabia que não iria. (Até porque já tentei várias vezes aumentar o volume da TV, e mesmo assim não adiantou) 

Agora vou fazer a terapia pela UFSC (mas jamais largarei meu IFSC hahaha), e pode ser que realmente demore anos até conseguir diferenciar o "V" de "B" ou conseguir ouvir  "DR" em "dra, dre, dro", "CH", "R" e "S" no início de frases, entre outros, sem leitura labial. Se quando somos bebês, abertos a aprender de tudo, demoramos pra reconhecer os sons, imaginem depois de adultos. Também preciso aprender a falar corretamente aqueles fonemas que até hoje evito ao máximo porque me enrolo e o som não sai direito - por mais que na minha mente eu esteja falando certo. Isso me faz chamar as pessoas por apelidos ou sobrenomes só pra não ter que falar aquelas sílabas que tenho dificuldade, e sempre acho substitutos pra quase todas essas palavras que evito hehehe

É desanimador? Um pouquinho só. Mas toda longa jornada começa com um passo. E assim como a escola, faculdade, tudo que pensamos que irá demorar muito, passa rapidinho, a terapia também vai passar. 

Esses textos não são "mares de lamentos", mas são para que ouvintes tentem entender que surdez não é algo simples, e que surdos e D.A.s saibam que não estamos sozinhos.

Só espero que essa ansiedade toda acabe logo, hehe 

Bom dia =)

Me 'decepcionei' com os aparelhos auditivos, e agora??

Recebi meus aparelhos pelo SUS dia 14/07, começando no primeiro estágio: um volume baixo, mas que pra mim já era alto demaaaais. Saindo da sala da fono, paro na frente da televisão na sala de espera, com o estômago gelado, expectativa enorme, e espero a primeira frase. Depois, a segunda, terceira e...E....O que era aquilo? Japonês? Russo? Alemão?
Não, era português mesmo, mas que pra mim, continuou parecendo outro idioma, apenas mais alto.

E o chiado irritante no fundo?? Era chuva, mas não reconheci. Nos primeiros dias me assustei muito, mas MUITO quando passava caminhão na rua. Porque o barulho era algo que não sabia de onde vinha, não sabia o que era, só parecia uma turbina dentro da cabeça, pensava que não era real. Era mais assustador do que aqueles pesadelos em que a gente tenta correr e não consegue. Só descobri que era caminhão passando depois que vi, e então comecei a associar o som com o fato.

Eu duvidei da minha sanidade mental diversas vezes só nesse último mês. Me sinto esgotada emocionalmente, mal durmo 5 horas por noite, e muitos dias faço apenas uma refeição. Fico frequentemente com o rosto muito vermelho, como se tivesse "envergonhada", mas é tudo resultado do stress.

Isso é o resumo de começar a usar aparelhos só aos 19 anos: barulhos que não temos como saber de onde vêm, o que são, parece uma onda do mar que quebra dentro da nossa cabeça e mal nos deixa ficar em pé. Se fosse desde a infância teria sido muito melhor e mais fácil.

Então, embora eu tenha ficado muito feliz por ter recebido meus AASIs, eu me decepcionei também, é uma mistura de sensações difícil de explicar. No fundo eu sabia que a adaptação seria difícil, demorada e dolorida. No primeiro dia eu queria usar o aparelho o dia inteiro, agora, a primeira coisa que faço saindo do trabalho e tirá-los. Usar em casa, nem pensar, e caminhar com eles é tortura a cada passo. Abrir coisas, maçanetas, zíper, até me vestir é torturante: barulho demais. Sinceramente dá vontade de viver sempre no meu mundo mais silencioso.

Mas temos que encontrar um modo de seguir em frente, então:

Minha lista de motivos para não desistir:

•  Já consegui diferenciar os números 2 de 8, 0 de 1, e 3 de 6. Antes, mesmo com a leitura labial eu confundia muito. Agora com o som mais detalhado combinado com a leitura labial quase sempre acerto o que é dito.( Claro que depende da voz e dicção da pessoa)

• Ouvi passarinhos cantando na minha rua, coisa que antes era muito rara. Primeiro estranhei, pensei que tinha migrado algum novo grupo de passarinho pra lá (haha ó a ideia da pessoa ) porque me recuso a acreditar que durante tanto tempo os sons estavam lá e só eu não ouvia! 

• Não tenho mais tanto medo do meu celular, pois o volume dele já é mais alto que a média, e então com os aparelhos eu entendo aprox, 80% do que é dito. (Mas só no ouvido esquerdo, em ambientes bem silenciosos, apertando muito o celular na orelha e concentrada.)

• Me desafiei a fazer algo que não fazia há anos: sentar entre duas pessoas que não conhecia, numa praça de alimentação barulhenta, uma de cada lado e conversar. Eu sempre sento na ponta, onde posso ter visão dos lábios de todos, nunca no meio. Mas foi incrível entender algumas poucas frases ditas do meu lado sem que eu estivesse olhando pra quem falava. (Porém não ouço cada sílaba, apenas algumas a mais, o que torna mais fácil deduzir o que foi dito) 

E você? O que te faz continuar usando os AASIs / ICs ???

Hoje, 12/08 estou indo na Otovida para ingressar no nível 2 de 3. Mal me acostumei com tantos sons e já virão mais alguns para serem descobertos. Haja paciência :)

Após o protesto, o resultado! | Cinépolis

Bom dia, gente boa!!


Quero contar pra vocês os bons resultados obtidos com a Cinépolis!

Depois que passou aquele sentimento de :

Cadê a legenda??!

Digo que :

Não, não é marketing, não é historinha combinada, é ser justa!! "Bati de frente" com eles quando precisou, mas agora nada mais correto do que contar também o desfecho da história.

Os representantes da Cinépolis marcaram uma conversa comigo, e confesso que  foi muito, muito melhor do que imaginei!!!.



Eles se desculparam, se comprometeram a colocar mais sessões legendadas e apresentaram alguns projetos que estão estudando para ter acessibilidade em LIBRAS, LEGENDA DESCRITIVA E ÁUDIO-DESCRIÇÃO (para deficientes visuais)!!! Agora sim estamos vendo resultados...Mil vezes melhor do que um "não e ponto final", como certos cinemas que até agora não se pronunciaram...

Então Aeee!!!!

Nada oficial ainda sobre qual tecnologia será usada, mas a parte mais legal é que eu vou acompanhar de pertinho o teste de uma das tecnologias (a parte da legenda, claro), e terá também pessoas fluentes em libras e com deficiência visual no teste. Mantenho vocês informados!




E também, é claro que comentei sobre a necessidade de ser em todo o Brasil, pois há alguns cinemas que ainda não exibem nenhum filme legendado, em nenhum horário.

E quem sabe até os cinemas pressionem as distribuidoras a oferecerem filmes nacionais com legenda, já pensou? A ANCINE determina que a adaptação à Lei Brasileira de Inclusão deve ser em até 2 anos, mas esperamos que distribuidoras e cinemas forneçam filmes legendados sempre que possível, e sigam o exemplo da Cinépolis de já procurarem tecnologias para que todos desfrutem do entretenimento!




Eu entendo que sessões infantis ficam mais vazias se forem legendadas, mas não podemos deixar o público surdo de fora por causa disso. Pode ser uma sessãozinha só, e a cada dia poderia ser em um horário diferente, porque se alguém trabalha sempre no mesmo período, vai poder se programar pra ver o filme também.



Ahhhh, e assisti A Era do Geloooo, finalmente!!! (Esse ingresso foi de cortesia, uhul!!! )


ALERTA  DE SPOILER:

MORTAAA  com a imitação do Neil deGrasse Tyson, MELHOOOR IMITAÇÃO! Hahahaha

Gente, olha que coisa fofa! Hahaha

Claro que não resisti e assim que saí da sessão de A Era do Gelo fui pra Procurando Dory, hehe! Outro filme lindinho demais. Com mensagens bem legais sobre aceitar as diferenças!!!

Não tem como resistir!

Então deixo aqui meu sincero Obrigada, Cinépolis! Esse é o caminho :)

Vamos procurar garantir a lei e entretenimento pra todos!!!




To contando com vocês, hein?  Fiquei muito feliz com a consideração, atenção e por terem procurado resolver pensando em todos, não só em um.

Muito obrigada por tudo, Cinépolis!!!

É bom X É ruim #3

Bom: Nada melhor do que aprender leitura labial. É difícil? Às vezes. Mas a gente se sente tão "vilã de novela", acompanhando de longe as pessoas e entendendo a conversa todinha hehehe é o nosso super poder, como diz a Paula do Crônicas da Surdez.

eu sei o que você está fofocando aí hehe

Ruim: Temos que lidar com a impaciência de muitas pessoas ao pedir pra repetir. E às vezes não é uma vez, mas 4, 5 vezes. Nem todos tem essa paciência, é complicado.

Ahn? que? repete? oi?

Você convive com alguém que tem deficiência auditiva? Deixe nos comentários o que você considera como "bom e ruim" :)