É bom X É ruim #1

Notas rápidas sobre algo bom e algo ruim da surdez:

Bom: Ao andar em frente à um prédio em obras, já sabem, vai ter todo tipo de cantada “de pedreiro” .

Aí que entra o lado bom: posso até escutar que estão dizendo alguma coisa, mas não entendo nadinha. Ou seja, sou poupada desses “ilustres” elogios.

Ruim: Mesmo olhando pra TODOS os lados, até pra cima, antes de atravessar em um cruzamento, se aparecer uma moto ou carro de repente pode chamar o SAMU porque eu não vou ouvir hahaha (por isso atravesso olhando pra todos os lados, até terminar a travessia)


Você convive com alguém que tem deficiência auditiva? Deixe nos comentários o que você considera como bom e ruim :)

Situações irritantes #1 Mercado

Lá ia uma pessoa que vive com fome (hehe) comprar um pacote de batata chips na loja Americanas do centro (Florianópolis). Fila única para os caixas, e eles chamando ~gritando tipo “caaaixa dezesseeeeiiss”. Quando vi aquilo, já bateu o desespero, sabia que iam chamar e eu ficaria parada na fila.

Olho para o visor, aquele que apita e aparece o número do caixa, e adivinha? Estragado. Pra vocês, situação comum, pra mim, vergonha e indignação por ter que pedir pra quem está atrás de mim na fila, me avisar quando e qual caixa chama (não dava pra ver, é uma fileira enorme de caixas)

Isso é falta de acessibilidade. Não é a pessoa com deficiência auditiva que tem que pedir aos outros para ouvirem por ela, e sim as empresas que devem dar suporte para que ela tenha acesso à todos os lugares igual aos outros.

Mesmo depois de reclamar duas vezes, não resolveram. Comigo, se uma empresa não se presta a dar acessibilidade à qualquer tipo de deficiência, eu não volto mais lá (mesmo que ela venda batata chips, que eu amo).

O lado negro da força..ops, perda auditiva

Sabe porque é difícil aceitar?

Perder as vozes de quem a gente ama.

Ouvir, ouvir, e não entender.

A pessoa falar uma frase, e geralmente escutar só vogais - e nem todas.

Fritar os neurônios pra preencher esses vazios na fala.

O silêncio -às vezes- irrita.

Aquelas pessoas das quais tenho a voz bem vívida na memória, que converso sempre e realmente gosto, essas eu tenho paciência pra ouvir em uma ligação ao telefone, me concentrar muito pra tentar entender cada palavra. Digamos que minha lista de prioridades (de pessoas) é determinada pelo tempo de ligação, preciso gostar muito mesmo de alguém pra ficar mais que 10 minutos no telefone tentando decifrar cada som.

É muito comum ficar "viajando mentalmente", concentrada tentando lembrar da voz de alguém. Tentar ouvir de novo, lembrar de algo que a pessoa me falou na última vez que a vi.

Gravar bem a voz, o jeito de falar, isso é muito importante pra mim.

Não estranhe se eu ficar  focada em seus lábios, estou apenas fazendo leitura neles.

Com o tempo, não necessito tanto disso, por exemplo: Na primeira vez que você falar "Lista de cálculo", vou ouvir algo como "i ta cál o", mas com a leitura labial vou saber o que foi dito. E pela memória auditiva, quando eu ouvir novamente  "i ta cál o" de você, vou saber que é "lista de cálculo". Por isso com quem eu conheço à tempo não preciso de leitura labial sempre. (Embora é bom ler os lábios, pra evitar entender coisas erradas e acabar em situações beeem constrangedoras hahaha)

        A vida passa a se resumir em memória auditiva. Ao ver a pessoa falando, o cérebro faz a gente achar que está ouvindo a voz da pessoa. Mas é só fechar os olhos que o som desaparece. É incrível, uma ilusão. Tudo porque nossa mente lembra da voz de cada um, e perder isso é devastador.

É triste notar que algumas vozes vão indo embora, já não saber mais como a pessoa fala algumas vogais/consoantes.Deficiência auditiva é mais complicada e abrangente do que muitos pensam.

Decepção com empresa de aparelhos auditivos

Quero relatar minha experiência um pouco decepcionante um uma empresa de aparelhos auditivos, em Florianópolis.

Falei com a fonoaudióloga, que me informou que não deixa os aparelhos ali na loja, e sim no depósito em Curitiba, e se quiser fazer teste eles encomendam. Disse que deixa lá porque a proximidade com o mar estraga o aparelho da marca. 

Oii?? Eu moro/trabalho quase na beira da praia!! Não quero algo que vai ter a vida útil reduzida por causa disso. E ainda, ter que escolher um aparelho pra encomendar e fazer teste sem nem ver, e mal receber especificações sobre? A única coisa que eu me lembro que ela disse do aparelho era o preço e a cor. Desânimo total. 

Aí descubro que pra fazer o teste teria que deixar um cheque com ela no valor do aparelho, para "garantia". QUEE???????? Lá veio aquela voz da consciência: "Corre que dá tempo."

Então, pra não dizer que desisto fácil, perguntei se podia testar só dentro da clínica, porque aí não deixava cheque nenhum, e me responderam que sim. Perguntaram por email qual aparelho eu iria testar, e respondi pedindo informações sobre eles, canais, pilha, assistência, microtubo, etc...Aíííí pra fechar o dia descubro que pra fazer o teste tem que pagar 300 reais por causa da ponteira do microtubo, a "pontinha" que fica dentro do ouvido.

Nessa hora só pensei:  HAHAHAHA Tchauzinho, até nunca mais.

Nem sei qual a marca que eles vendem, só sei que: Quando o atendimento não é 100%, nem pense em comprar!! Porque um aparelho é algo pra usar mais de 5 anos e ninguém iria gostar de passar por 5 anos de atendimento ruim, não é? Pense bem antes de comprar seu aparelho.

Testando: Aparelho Auditivo #teste1

Widex

Em 2015 fiz o primeiro teste com aparelhos auditivos.

Características:

Retroauricular.
Preço: R$12.000,00 (cada um)

Possui controle remoto, 8 volumes, programa Padrão ou Conforto.

Utilizei durante 4 dias o aparelho, na rua, na aula, ônibus e em casa.

Sobre preço:

Achei o preço muito além do esperado pra esse aparelho auditivo, até porque se quisesse qualquer acessório além do controle remoto, tipo conexão bluetooth, conectividade com celular, tinha que comprar separado, o que é muito caro.

Minha experiência:

Desconforto físico muito grande. O som era razoável, mas muito "farfalhar" de cabelo e vento. Eu sei que na hora que colocamos, precisamos de um tempo até nosso cérebro se adaptar, mas se aquilo era ouvir, então queria ficar surda mesmo.(Entenda, isso não quer dizer que o aparelho é ruim...Eu apenas não gostei desse mundo barulhento como vocês ouvem)

O microtubo (ponta que vai dentro do ouvido) era com adaptação aberta de um lado (deixa passar ar) e fechada do outro, mas machucou demais lá dentro, eu não via a hora de tirar os aparelhos, era mais dolorido que enfiar cotonete no fundo do ouvido. Isso foi o que mais me preocupou.

Tenho muita pressurização do tímpano conforme os sons que escuto, e isso incomoda demais...É só ligar um ar condicionado, ou qualquer coisa em determinadas frequências que meu tímpano fica "tapando e destapando" muitas vezes, o que com o aparelho fica ainda mais difícil de lidar, pois ao final do dia até a orelha lateja de dor.

Quando estava na aula, usava o programa padrão, pra não perder nada que o professor falasse, embora os sons de conversas na sala ficassem ainda mais altos. Durante uma prova, o professor falou algo no fundo da sala, e mesmo com os aparelhos não entendi o que foi dito.

No ônibus e rua, usava o programa conforto, que anulava parte dos ruídos do ambiente, deixando apenas "sons principais" mais altos.

Sobre essa opção de programas, achei interessante. Não notei nada sobre microfone direcional, diferença nenhuma.. (microfone direcional é o que foca em barulhos só à frente, ou só ao lado, etc...)

A parte estética do aparelho considero ok, realmente é pequeno e leve.

Sobre o atendimento da empresa:

A fonoaudióloga era bem atenciosa, mas focava em estética, falando muito em "aparelho discreto, aparelho pequeno, aparelho invisível", o que vocês sabem, me deixa louca.

Compraria (se tivesse dinheiro)? Não. Maaaaaasss: O que isso significa?

Que EU não me adaptei à esse aparelho. Cada pessoa é diferente, com características de surdez diferentes. Logo, se você está procurando aparelhos auditivos, faça um teste! Não custa nada, (se alguém cobrar por teste de aparelho, CORREEE!!) e você vai poder dizer o que gostou, o que não gostou e com certeza estará preparado na hora da compra definitiva.

Conforme for testando os aparelhos, vou relatando aqui.

SURDEZ: Vamos entender o que é, e como lidar?

Tampe seus ouvidos e tente fazer leitura labial e ouvir alguém falando. É exatamente assim que ~NÃO~ se faz pra tentar entender como é ser surdo.

“Uééé mas ser surdo não é ouvir tudo baixinho???? Ou não ouvir nada?”

Não. Nem sempre.

Você se acostumou a vida inteira nesse volume que você escuta. Se hoje sua audição aumentasse ou diminuísse 10dB em todas as frequências, daqui a um ano esse volume seria o seu “normal”. Você não notaria a diferença. Igual quando ficamos muito tempo com óculos de sol, e quando tiramos achamos o ambiente claro demais. Logo, pra mim, o que eu ouço está no volume normal, ou seja, me acostumei desse jeito pois a perda é/foi gradual.

Mas sim, há sons que vocês ouvem e que pra mim, simplesmente não existem.

   

 Como introdução, decibéis (dB) é como se fosse o volume do som, e frequência (Hz) é se o som é  mais grave ou mais agudo.

De modo simples, existe um “volume” de som a partir do qual eu escuto, que é mais ou menos a partir dos 45, 50 dB (varia um pouquinho em cada frequência), sendo que com audição saudável, você já escuta a partir dos 10, 15 dB.

Qualquer som mais baixo que 45 dB pra mim não existe, embora na audiometria indica que uma ou outra frequência eu ouço uns 8 dB a mais (apenas na teoria mesmo haha). Atualização: É porque no exame, dá pra sentir a vibração do headfone, e pela vibração, eu apertava o botão que sinaliza que ouvi.

Quando noto que está um silêncio absoluto, dou uma olhadinha no medidor de decibéis do celular e ele tá sempre acima de 40 dB.

E quando o som está alto, então eu escuto e entendo tudo? Não, infelizmente não. A  descrição mais detalhada que posso fazer pra vocês é que parece que pegaram os sons do ambiente, bateram no liquidificador e  jogaram nos meus ouvidos.

Coloque um filme com o áudio de um idioma que você não entende, e vá aumentando o volume….Ainda não está entendendo o que é dito? Aumente um pouco mais então, talvez assim você entenda…. não? Então...Essa é a minha vida. 

            É assim que acontece comigo, o cérebro recebe os sons, mais por mais altos que sejam, tem vezes que não fazem sentido algum. É viver em uma ligação telefônica com interferência a vida inteira, fazendo um esforço absurdo pra tentar entender o que é dito.

            Os sons chegam até mim, mas sem leitura labial, parece que a pessoa fala outro idioma. Por isso, tudo que peço é que falem sempre de frente pra mim, nada mais alto, pode até falar rápido, só não com a boca muito fechada. A leitura labial e processamento pode deixar comigo ;) 

Passando vergonha em inglês

Acho que todos que não escutam muito bem devem ter alguma história de vergonha pra contar. Alguma vez na vida vamos confundir palavras e acabar no lugar errado, hora errada, haha =)

Lá uma vez ou outra, eu tinha aulas de inglês. Tinha que ouvir a música e ir preenchendo a letra, mas só de ver a professora entrar com aquele rádio na sala já me gelava toda e sentava mais pertinho da amiga pra poder "colar" as respostas do exercício. Se em português já é difícil entender uma música, imagine em inglês sem leitura labial. Isso marcou minha infância - era a única ocasião em que eu "colava" na escola.

Lembro de uma das situações mais vergonhosas. Me colocaram na turma de inglês avançado, porque nas provas escritas do inglês básico eu sempre me saía bem, e no primeiro dia o professor fez uma pergunta pra mim (em inglês). Ele perguntou, e a turma toda ficou em silêncio olhando pra mim e esperando a resposta. Eu disse "Não entendi, professor." Ele repetiu, embora falasse alto, eu ainda não fazia leitura labial em outro idioma. Depois da terceira vez que ele repetiu, eu disse que "Não sabia". Aí foi aqueeeela chuva de risadas, e colegas perguntando "Como assim você não sabe???". (Idiotas, eu não ouvi!! E mesmo se tivesse ouvido e não soubesse, o que que tem? Vocês sabem tudo, por acaso?) Então o professor perguntou pra outro aluno, que respondeu certinho e a turma aplaudiu, só de deboche. Descobri atravésd a minha amiga que ele tinha perguntado "Que horas são?". Se eu tivesse ouvido bem, até poderia ter respondido.
Voltei pra turma de inglês básico, parecendo uma berinjela de tão roxa de vergonha hahaha
É claro que se fosse hoje, teria agido de um jeito completamente diferente.

O início de tudo

Nada como começar uma história pelo começo. Hoje quero contar pra vocês como descobri sobre minha perda auditiva.

Antes que alguém pense “Mas qual a necessidade disso?” Já digo: É importante sim falar sobre surdez. Muitos acham a dificuldade de quem não escuta bem é falar no telefone, e como hoje temos mensagem, então está tudo resolvido; ou pensam que aparelhos auditivos devolvem a audição normal. Há quem pense que todo surdo é mudo e se comunica em Libras. Lamentável, com tanta informação de fácil acesso.

A surdez é tratada como: algo que você até pode ter, mas que deveria “esconder”, porque todos, supostamente, sabem o que é, acham que falar sobre isso seria um lamento de alguma doença, se fazer de “coitadinho”. Chega, né pessoas?

~Deixo aqui uma foto aleatória da minha gata, só pro texto ficar menos enjoativo. ~

Bom, como Sherlock Holmes gostaria, vamos começar a história pelo começo. Um relato sobre situações que passei na infância e adolescência, o que pode até ajudar outras pessoas a identificarem essa condição.

Que eu me lembre, desde criança, não ouvia muito bem. Quando minha mãe me chamava lá do quintal eu raramente ouvia. E isso era entendido como falta de atenção, e muitas vezes, levava bronca porque ela me chamava pra ir ajudar estender as roupas no varal, ou algum outro serviço da casa e achava que eu não ia por preguiça, enquanto na verdade eu não fazia nem ideia que tinha alguém me chamando. Muitas vezes tinha gente batendo palma na frente de casa, telefone tocando, e se minha mãe estava ocupada, o que ela fazia? Me chamava! E eu, nada, só observando mosca voar. Quando eu ouvia que ela estava me chamando, tinha que ir até onde ela estava, pra poder entender o que ela dizia, e nesse tempo, a pessoa já foi embora e o telefone já parou de tocar.

Na escola, ficava sempre sentava virada bem pra frente,  e fazia leitura labial nos professores. O lado bom é que essa atenção toda em ler os lábios e tentar entender o que o professor falava de costas para a turma me fazia aprender muito bem o conteúdo, o que sempre me gerou ótimas notas. (Na humildade, gente, eu fui boa aluna, não posso negar) E durante toda a infância, desenvolvi a capacidade de leitura labial e corporal também, o que hoje considero meu "superpoder" hahaha (vi no Crônicas da Surdez essa nomeação).

Lembro bem que as "aulas de terror" eram as de ditado, em que a professora ficava andando pelo fundo da sala, e queria todos virados pra frente, não deixava nem fazer leitura labial (infelizmente era a forma que ela tinha de fazer todos ficarem quietos e atentos, e na época ninguém imaginava que eu não ouvia).  

Todos sabemos que não existe lugar mais propício à piadinhas e deboches do que escola, afinal, são quase 40 crianças dentro do mesmo ambiente, todos os dias. Era comum colegas me chamarem, chamarem, e até berrarem, e eu lá no meu cantinho, não fazia nem ideia, até que alguém me cutucasse. Me acostumei com a frase que gritavam: “Chama mais alto que ela é surda.” Quando eu me virava e olhava pro rosto deles, entendia perfeitamente o que era dito, mesmo se falassem baixo. Por nunca saber o que a turma conversava, qualquer risada já achava que estavam rindo de mim, e isso é algo comum no dia a dia de quem ouve pouco.

Todos os anos durante as olimpíadas havia gritos de guerra, e todas aquelas músicas de torcida que toda turma faz. Eu lá no meio, amigos gritando, e só consegui entender metade do que era dito. Quando me convidavam pra torcer junto, só podia gritar as palavras que tinha entendido, e ficar quieta nas outras. A vergonha de parar e perguntar o que eles cantavam era grande, afinal, eles berravam, logo, eu ficava imaginando a reação deles se eu dissesse que não tava entendendo o que era dito.

Outra situação que me prejudicou muito nos anos de estudos e prejudica até hoje, é quando faço prova. Geralmente os professores ficam andando pela sala, ou ao fundo, e quando eles falam algo sobre a prova, até eu virar a cabeça, ver onde eles estão pra fazer leitura labial, eles já terminaram de falar. Algum colega pergunta algo sobre a prova, o professor responde, e acaba dando uma dica sobre a resposta, todos entendem, menos eu. Já perdi nota porque o professor falou sobre um erro na questão, acabei não corrigindo e fazendo a prova com valores errados porque não escutei, e pensei que o professor tava só respondendo algum aluno.

Recreio na escola, tinha que ficar no pátio. Se ficasse na biblioteca, como eu queria, era só me concentrar num livro, que o sinal batia e eu lá ficava.

Aos poucos, minha família reclamava que eu aumentava bastante o volume da televisão, notei que não gostava de ouvir rádio nem de assistir desenhos animados, porque mal entendia o que era dito. Acabava jogando vídeo game ♥, que era melhor do que ficar vendo um algo sem entender nada. Mesmo aumentando muito, mas muito, o volume da tv, havia muitas palavras que eu não entendia. Telefone então, com muita dificuldade.

Quando tinha uns 10 anos, tive consulta com uma médica otorrino pelo SUS, mas ela disse que o que eu tinha provavelmente era só falta de atenção (absurdo, considerando o bom desempenho da escola)  e deu a requisição pra um exame, que espero até hoje.

Até que tive que parar, acordar pra realidade, abandonar o modo “automático” de viver as dificuldades que vinha vivendo e começar a criar coragem pra descobrir o que tinha de errado comigo. A sensação é igual quando sai a nota daquela prova final: a gente quer  saber mas tem medo do resultado. Ano passado consegui plano de saúde e fiz os exames, onde foi constatada a perda moderada, bilateral, e progressiva. CID: 90.3. Pela opinião do médico, é provável que eu chegue aos 40 anos já com surdez profunda. E pronto, é isso.

Uma verdade:  A  ficha  demora  a cair.

Mas cai. E depois disso bate o desespero: QUERO ouvir! É importante para minha segurança e qualidade de vida, já que não aprendi Libras, infelizmente.

(Se algum dia eu já ouvi como a maioria das pessoas ouve, foi lá nos primeiros anos de vida, o que me permitiu desenvolver a fala normalmente. )

Que esse  blog seja pra construir conhecimento e desconstruir pré-conceitos, e também aqui vou registrar a minha jornada nessa vida tão silenciosa (por enquanto).