É bom X É ruim #2

Notas rápidas sobre algo bom e algo ruim da surdez:

Bom: Problema pra dormir por causa de carros e caminhões passando? Ou acordar no meio da noite porque tem um avião voando bem pertinho, barulho na rua, cachorro latindo? Não sei o que é isso hahahaha. Claro que se o barulho ultrapassar os 45, ou 50 decibéis eu vou ouvir, mas a maioria dos barulhos que incomodam você na hora de dormir, pra mim simplesmente não existem. ☺☺☺

Ruim: Ir na praia com amigos, e não entender nada que dizem...O vento impede de ouvir as poucas vogais que ainda me restam, e se fico de olho nas ondas, pra não levar um "caldo", não faço leitura labial. Fazer trilha pra praia então, é solidão total, porque em fila, não entendo nem o que é dito atrás, nem na frente. Tem que ficar tentando adivinhar tudo que disseram. Você já pensou que a surdez afeta até esse tipo de atividade?

Você convive com alguém que tem deficiência auditiva? Deixe nos comentários o que você considera como "bom e ruim" :)

É, eu também não sabia - E outras notas rápidas

Novo dia, novas pessoas,  mesmas frases:

-"Pois é, nem sabia que você era assim!"

-"Como é que pode né, eu nunca notei..."

-"Uéé, mas sempre falei contigo e nunca deu pra notar, sempre fizesse leitura labial?"

-"Leitura labial é difícil, né? Eu não consigo."

-"Que loucura né, mas como que sempre tirasse nota boa na escola?"

É, eu também não sabia, gente... poucas pessoas notavam. Sim, sempre fiz leitura labial; e a concentração em ler os lábios dos professores que me fazia gravar melhor a matéria dada. Não me entenda mal, não reclamo de ouvir essas frases, entendo bem a curiosidade e espanto das pessoas, e me sinto feliz em poder explicar pra alguém sobre como é ouvir de um jeito tão diferente. É realmente gratificante poder conscientizar as pessoas sobre as dificuldades, tipos de perda e modo de se comunicar.

Leitura labial não é difícil pois esse sempre foi o meu único meio de ouvir o mundo. É automático pra mim, igual ouvir é automático pra você, embora a leitura demande muito mais esforço mental do que apenas ouvir.



• E se você se espantou ao saber que sou deficiente auditiva, você não está sozinho, eu também me espantei um pouco. O importante é compreender que reclamar não resolve, negar o problema também não, o que há pra ser feito é trabalhar, juntar um dinheirinho (no mínimo R$10.000,00, infelizmente ) e comprar meus AASIs.

• É revoltante? Muito! Pois você, com audição saudável pode juntar dinheiro e gastar em outras coisas, carro, entrada de apartamento, por exemplo. Mas eu, com uma condição que não pedi pra ter, tenho que trabalhar  e gastar mais tempo e dinheiro com isso. Pra ainda ouvir gente dizendo "Ah que coisa boa né, não pagar ônibus, que economia!" Aham, ajude a pagar meus aparelhos auditivos e então veremos a "economia" :)

• E o SUS? HAHAHAHA...É rir pra não chorar,né? Só aguardando...
  
  

• Por último, só lembrando: ao falar comigo, você pode falar sem som nenhum, preciso apenas fazer leitura labial. Assim a gente se entende :) Conscientização é o caminho, precisamos espalhar informação pra ter acessibilidade.

Não, não vale a pena!

          Os direitos de uma pessoa com deficiência nunca vão fazer valer a pena ter nascido com aquela condição, ou em algum momento adquirir tal condição.

Lembre-se disso: Não, não vale a pena.

            Se eu pudesse escolher, não sei se iria querer ter nascido com a deficiência ou não. Tem momentos em que me arrependo, em outros não. Vivo nessas certezas inconstantes. Mesmo que minha deficiência me possibilitasse mais direitos como quem possui deficiência física, visual e mental tem desconto em compra de carro, por exemplo, ainda assim não valeria a pena. Cada vez que você pensar "Queria ter deficiência pra estar naquela fila do mercado, porque lá é mais rápido", lembre-se de que com toda certeza, não vale a pena...e você veria rapidinho como isso é verdade, se ficasse surdo por uma semana só, ou um dia, que seja.




Tente imaginar:  

          Saia à pé pro ponto de ônibus, ainda de madrugada, olhando constantemente pra todos os lados, porque se vier alguém por trás, você não vai ouvir. Entre no ônibus, e então seus tímpanos "tampam" e "destampam" o tempo todo, por causa do som do motor, e isso dói. Atenda o telefone e faça um esforço absurdo pra entender o que falam, isso SE escutar o telefone tocar.
         A mordomia de ficar no quarto/sala enquanto alguém fala com você de outro cômodo acaba, levante e ande até onde está a pessoa, pra fazer leitura labial. E isso vai cansar se a família não tem consideração nenhuma de levantar e ir até você pra conversar. Atravesse num cruzamento perigoso e quase seja atropelado porque não ouviu que um carro apareceu de repente ou muito rápido. 

         Aguente quando reclamam que te chamaram um milhão de vezes, se irritam quando você pede pra repetir o que foi dito, acham que você é "desligado", que não presta atenção, mas fale que é surdo, e veja olhares de "está se fazendo de vítima", e de "coitado(a)".
         Leia mil textos sobre aparelhos auditivos, se informe em todos os blogs sobre, pra não ser enrolado na hora da compra. E ainda ature fonoaudiólogo tentando desviar o foco das funções do aparelho pra estética, para o "ser pequeno, invisível na orelha".

        Sente-se em uma sala de espera e tente entender algo dito na televisão... Por mais que o volume esteja alto, se não der pra fazer leitura labial, vai parecer que é outro idioma. Perca 90% das piadas feitas porque a pessoa fala rindo. Fique com receio ao conhecer pessoas novas, e ter que aprender a ler lábios novos.

  Poderia fazer uma lista bem maior que essa? Sim. Mas acho que já deu pra ter uma pequena noção de como a surdez afeta a vida de quem a tem.

Então mais uma vez: Não, não vale a pena.

O lado negro da força..ops, perda auditiva

Sabe porque é difícil aceitar?

Perder as vozes de quem a gente ama.

Ouvir, ouvir, e não entender.

A pessoa falar uma frase, e geralmente escutar só vogais - e nem todas.

Fritar os neurônios pra preencher esses vazios na fala.

O silêncio -às vezes- irrita.

Aquelas pessoas das quais tenho a voz bem vívida na memória, que converso sempre e realmente gosto, essas eu tenho paciência pra ouvir em uma ligação ao telefone, me concentrar muito pra tentar entender cada palavra. Digamos que minha lista de prioridades (de pessoas) é determinada pelo tempo de ligação, preciso gostar muito mesmo de alguém pra ficar mais que 10 minutos no telefone tentando decifrar cada som.

É muito comum ficar "viajando mentalmente", concentrada tentando lembrar da voz de alguém. Tentar ouvir de novo, lembrar de algo que a pessoa me falou na última vez que a vi.

Gravar bem a voz, o jeito de falar, isso é muito importante pra mim.

Não estranhe se eu ficar  focada em seus lábios, estou apenas fazendo leitura neles.

Com o tempo, não necessito tanto disso, por exemplo: Na primeira vez que você falar "Lista de cálculo", vou ouvir algo como "i ta cál o", mas com a leitura labial vou saber o que foi dito. E pela memória auditiva, quando eu ouvir novamente  "i ta cál o" de você, vou saber que é "lista de cálculo". Por isso com quem eu conheço à tempo não preciso de leitura labial sempre. (Embora é bom ler os lábios, pra evitar entender coisas erradas e acabar em situações beeem constrangedoras hahaha)

        A vida passa a se resumir em memória auditiva. Ao ver a pessoa falando, o cérebro faz a gente achar que está ouvindo a voz da pessoa. Mas é só fechar os olhos que o som desaparece. É incrível, uma ilusão. Tudo porque nossa mente lembra da voz de cada um, e perder isso é devastador.

É triste notar que algumas vozes vão indo embora, já não saber mais como a pessoa fala algumas vogais/consoantes.Deficiência auditiva é mais complicada e abrangente do que muitos pensam.

SURDEZ: Vamos entender o que é, e como lidar?

Tampe seus ouvidos e tente fazer leitura labial e ouvir alguém falando. É exatamente assim que ~NÃO~ se faz pra tentar entender como é ser surdo.

“Uééé mas ser surdo não é ouvir tudo baixinho???? Ou não ouvir nada?”

Não. Nem sempre.

Você se acostumou a vida inteira nesse volume que você escuta. Se hoje sua audição aumentasse ou diminuísse 10dB em todas as frequências, daqui a um ano esse volume seria o seu “normal”. Você não notaria a diferença. Igual quando ficamos muito tempo com óculos de sol, e quando tiramos achamos o ambiente claro demais. Logo, pra mim, o que eu ouço está no volume normal, ou seja, me acostumei desse jeito pois a perda é/foi gradual.

Mas sim, há sons que vocês ouvem e que pra mim, simplesmente não existem.

   

 Como introdução, decibéis (dB) é como se fosse o volume do som, e frequência (Hz) é se o som é  mais grave ou mais agudo.

De modo simples, existe um “volume” de som a partir do qual eu escuto, que é mais ou menos a partir dos 45, 50 dB (varia um pouquinho em cada frequência), sendo que com audição saudável, você já escuta a partir dos 10, 15 dB.

Qualquer som mais baixo que 45 dB pra mim não existe, embora na audiometria indica que uma ou outra frequência eu ouço uns 8 dB a mais (apenas na teoria mesmo haha). Atualização: É porque no exame, dá pra sentir a vibração do headfone, e pela vibração, eu apertava o botão que sinaliza que ouvi.

Quando noto que está um silêncio absoluto, dou uma olhadinha no medidor de decibéis do celular e ele tá sempre acima de 40 dB.

E quando o som está alto, então eu escuto e entendo tudo? Não, infelizmente não. A  descrição mais detalhada que posso fazer pra vocês é que parece que pegaram os sons do ambiente, bateram no liquidificador e  jogaram nos meus ouvidos.

Coloque um filme com o áudio de um idioma que você não entende, e vá aumentando o volume….Ainda não está entendendo o que é dito? Aumente um pouco mais então, talvez assim você entenda…. não? Então...Essa é a minha vida. 

            É assim que acontece comigo, o cérebro recebe os sons, mais por mais altos que sejam, tem vezes que não fazem sentido algum. É viver em uma ligação telefônica com interferência a vida inteira, fazendo um esforço absurdo pra tentar entender o que é dito.

            Os sons chegam até mim, mas sem leitura labial, parece que a pessoa fala outro idioma. Por isso, tudo que peço é que falem sempre de frente pra mim, nada mais alto, pode até falar rápido, só não com a boca muito fechada. A leitura labial e processamento pode deixar comigo ;) 

Passando vergonha em inglês

Acho que todos que não escutam muito bem devem ter alguma história de vergonha pra contar. Alguma vez na vida vamos confundir palavras e acabar no lugar errado, hora errada, haha =)

Lá uma vez ou outra, eu tinha aulas de inglês. Tinha que ouvir a música e ir preenchendo a letra, mas só de ver a professora entrar com aquele rádio na sala já me gelava toda e sentava mais pertinho da amiga pra poder "colar" as respostas do exercício. Se em português já é difícil entender uma música, imagine em inglês sem leitura labial. Isso marcou minha infância - era a única ocasião em que eu "colava" na escola.

Lembro de uma das situações mais vergonhosas. Me colocaram na turma de inglês avançado, porque nas provas escritas do inglês básico eu sempre me saía bem, e no primeiro dia o professor fez uma pergunta pra mim (em inglês). Ele perguntou, e a turma toda ficou em silêncio olhando pra mim e esperando a resposta. Eu disse "Não entendi, professor." Ele repetiu, embora falasse alto, eu ainda não fazia leitura labial em outro idioma. Depois da terceira vez que ele repetiu, eu disse que "Não sabia". Aí foi aqueeeela chuva de risadas, e colegas perguntando "Como assim você não sabe???". (Idiotas, eu não ouvi!! E mesmo se tivesse ouvido e não soubesse, o que que tem? Vocês sabem tudo, por acaso?) Então o professor perguntou pra outro aluno, que respondeu certinho e a turma aplaudiu, só de deboche. Descobri atravésd a minha amiga que ele tinha perguntado "Que horas são?". Se eu tivesse ouvido bem, até poderia ter respondido.
Voltei pra turma de inglês básico, parecendo uma berinjela de tão roxa de vergonha hahaha
É claro que se fosse hoje, teria agido de um jeito completamente diferente.

O início de tudo

Nada como começar uma história pelo começo. Hoje quero contar pra vocês como descobri sobre minha perda auditiva.

Antes que alguém pense “Mas qual a necessidade disso?” Já digo: É importante sim falar sobre surdez. Muitos acham a dificuldade de quem não escuta bem é falar no telefone, e como hoje temos mensagem, então está tudo resolvido; ou pensam que aparelhos auditivos devolvem a audição normal. Há quem pense que todo surdo é mudo e se comunica em Libras. Lamentável, com tanta informação de fácil acesso.

A surdez é tratada como: algo que você até pode ter, mas que deveria “esconder”, porque todos, supostamente, sabem o que é, acham que falar sobre isso seria um lamento de alguma doença, se fazer de “coitadinho”. Chega, né pessoas?

~Deixo aqui uma foto aleatória da minha gata, só pro texto ficar menos enjoativo. ~

Bom, como Sherlock Holmes gostaria, vamos começar a história pelo começo. Um relato sobre situações que passei na infância e adolescência, o que pode até ajudar outras pessoas a identificarem essa condição.

Que eu me lembre, desde criança, não ouvia muito bem. Quando minha mãe me chamava lá do quintal eu raramente ouvia. E isso era entendido como falta de atenção, e muitas vezes, levava bronca porque ela me chamava pra ir ajudar estender as roupas no varal, ou algum outro serviço da casa e achava que eu não ia por preguiça, enquanto na verdade eu não fazia nem ideia que tinha alguém me chamando. Muitas vezes tinha gente batendo palma na frente de casa, telefone tocando, e se minha mãe estava ocupada, o que ela fazia? Me chamava! E eu, nada, só observando mosca voar. Quando eu ouvia que ela estava me chamando, tinha que ir até onde ela estava, pra poder entender o que ela dizia, e nesse tempo, a pessoa já foi embora e o telefone já parou de tocar.

Na escola, ficava sempre sentava virada bem pra frente,  e fazia leitura labial nos professores. O lado bom é que essa atenção toda em ler os lábios e tentar entender o que o professor falava de costas para a turma me fazia aprender muito bem o conteúdo, o que sempre me gerou ótimas notas. (Na humildade, gente, eu fui boa aluna, não posso negar) E durante toda a infância, desenvolvi a capacidade de leitura labial e corporal também, o que hoje considero meu "superpoder" hahaha (vi no Crônicas da Surdez essa nomeação).

Lembro bem que as "aulas de terror" eram as de ditado, em que a professora ficava andando pelo fundo da sala, e queria todos virados pra frente, não deixava nem fazer leitura labial (infelizmente era a forma que ela tinha de fazer todos ficarem quietos e atentos, e na época ninguém imaginava que eu não ouvia).  

Todos sabemos que não existe lugar mais propício à piadinhas e deboches do que escola, afinal, são quase 40 crianças dentro do mesmo ambiente, todos os dias. Era comum colegas me chamarem, chamarem, e até berrarem, e eu lá no meu cantinho, não fazia nem ideia, até que alguém me cutucasse. Me acostumei com a frase que gritavam: “Chama mais alto que ela é surda.” Quando eu me virava e olhava pro rosto deles, entendia perfeitamente o que era dito, mesmo se falassem baixo. Por nunca saber o que a turma conversava, qualquer risada já achava que estavam rindo de mim, e isso é algo comum no dia a dia de quem ouve pouco.

Todos os anos durante as olimpíadas havia gritos de guerra, e todas aquelas músicas de torcida que toda turma faz. Eu lá no meio, amigos gritando, e só consegui entender metade do que era dito. Quando me convidavam pra torcer junto, só podia gritar as palavras que tinha entendido, e ficar quieta nas outras. A vergonha de parar e perguntar o que eles cantavam era grande, afinal, eles berravam, logo, eu ficava imaginando a reação deles se eu dissesse que não tava entendendo o que era dito.

Outra situação que me prejudicou muito nos anos de estudos e prejudica até hoje, é quando faço prova. Geralmente os professores ficam andando pela sala, ou ao fundo, e quando eles falam algo sobre a prova, até eu virar a cabeça, ver onde eles estão pra fazer leitura labial, eles já terminaram de falar. Algum colega pergunta algo sobre a prova, o professor responde, e acaba dando uma dica sobre a resposta, todos entendem, menos eu. Já perdi nota porque o professor falou sobre um erro na questão, acabei não corrigindo e fazendo a prova com valores errados porque não escutei, e pensei que o professor tava só respondendo algum aluno.

Recreio na escola, tinha que ficar no pátio. Se ficasse na biblioteca, como eu queria, era só me concentrar num livro, que o sinal batia e eu lá ficava.

Aos poucos, minha família reclamava que eu aumentava bastante o volume da televisão, notei que não gostava de ouvir rádio nem de assistir desenhos animados, porque mal entendia o que era dito. Acabava jogando vídeo game ♥, que era melhor do que ficar vendo um algo sem entender nada. Mesmo aumentando muito, mas muito, o volume da tv, havia muitas palavras que eu não entendia. Telefone então, com muita dificuldade.

Quando tinha uns 10 anos, tive consulta com uma médica otorrino pelo SUS, mas ela disse que o que eu tinha provavelmente era só falta de atenção (absurdo, considerando o bom desempenho da escola)  e deu a requisição pra um exame, que espero até hoje.

Até que tive que parar, acordar pra realidade, abandonar o modo “automático” de viver as dificuldades que vinha vivendo e começar a criar coragem pra descobrir o que tinha de errado comigo. A sensação é igual quando sai a nota daquela prova final: a gente quer  saber mas tem medo do resultado. Ano passado consegui plano de saúde e fiz os exames, onde foi constatada a perda moderada, bilateral, e progressiva. CID: 90.3. Pela opinião do médico, é provável que eu chegue aos 40 anos já com surdez profunda. E pronto, é isso.

Uma verdade:  A  ficha  demora  a cair.

Mas cai. E depois disso bate o desespero: QUERO ouvir! É importante para minha segurança e qualidade de vida, já que não aprendi Libras, infelizmente.

(Se algum dia eu já ouvi como a maioria das pessoas ouve, foi lá nos primeiros anos de vida, o que me permitiu desenvolver a fala normalmente. )

Que esse  blog seja pra construir conhecimento e desconstruir pré-conceitos, e também aqui vou registrar a minha jornada nessa vida tão silenciosa (por enquanto).