Me 'decepcionei' com os aparelhos auditivos, e agora??

Recebi meus aparelhos pelo SUS dia 14/07, começando no primeiro estágio: um volume baixo, mas que pra mim já era alto demaaaais. Saindo da sala da fono, paro na frente da televisão na sala de espera, com o estômago gelado, expectativa enorme, e espero a primeira frase. Depois, a segunda, terceira e...E....O que era aquilo? Japonês? Russo? Alemão?
Não, era português mesmo, mas que pra mim, continuou parecendo outro idioma, apenas mais alto.

E o chiado irritante no fundo?? Era chuva, mas não reconheci. Nos primeiros dias me assustei muito, mas MUITO quando passava caminhão na rua. Porque o barulho era algo que não sabia de onde vinha, não sabia o que era, só parecia uma turbina dentro da cabeça, pensava que não era real. Era mais assustador do que aqueles pesadelos em que a gente tenta correr e não consegue. Só descobri que era caminhão passando depois que vi, e então comecei a associar o som com o fato.

Eu duvidei da minha sanidade mental diversas vezes só nesse último mês. Me sinto esgotada emocionalmente, mal durmo 5 horas por noite, e muitos dias faço apenas uma refeição. Fico frequentemente com o rosto muito vermelho, como se tivesse "envergonhada", mas é tudo resultado do stress.

Isso é o resumo de começar a usar aparelhos só aos 19 anos: barulhos que não temos como saber de onde vêm, o que são, parece uma onda do mar que quebra dentro da nossa cabeça e mal nos deixa ficar em pé. Se fosse desde a infância teria sido muito melhor e mais fácil.

Então, embora eu tenha ficado muito feliz por ter recebido meus AASIs, eu me decepcionei também, é uma mistura de sensações difícil de explicar. No fundo eu sabia que a adaptação seria difícil, demorada e dolorida. No primeiro dia eu queria usar o aparelho o dia inteiro, agora, a primeira coisa que faço saindo do trabalho e tirá-los. Usar em casa, nem pensar, e caminhar com eles é tortura a cada passo. Abrir coisas, maçanetas, zíper, até me vestir é torturante: barulho demais. Sinceramente dá vontade de viver sempre no meu mundo mais silencioso.

Mas temos que encontrar um modo de seguir em frente, então:

Minha lista de motivos para não desistir:

•  Já consegui diferenciar os números 2 de 8, 0 de 1, e 3 de 6. Antes, mesmo com a leitura labial eu confundia muito. Agora com o som mais detalhado combinado com a leitura labial quase sempre acerto o que é dito.( Claro que depende da voz e dicção da pessoa)

• Ouvi passarinhos cantando na minha rua, coisa que antes era muito rara. Primeiro estranhei, pensei que tinha migrado algum novo grupo de passarinho pra lá (haha ó a ideia da pessoa ) porque me recuso a acreditar que durante tanto tempo os sons estavam lá e só eu não ouvia! 

• Não tenho mais tanto medo do meu celular, pois o volume dele já é mais alto que a média, e então com os aparelhos eu entendo aprox, 80% do que é dito. (Mas só no ouvido esquerdo, em ambientes bem silenciosos, apertando muito o celular na orelha e concentrada.)

• Me desafiei a fazer algo que não fazia há anos: sentar entre duas pessoas que não conhecia, numa praça de alimentação barulhenta, uma de cada lado e conversar. Eu sempre sento na ponta, onde posso ter visão dos lábios de todos, nunca no meio. Mas foi incrível entender algumas poucas frases ditas do meu lado sem que eu estivesse olhando pra quem falava. (Porém não ouço cada sílaba, apenas algumas a mais, o que torna mais fácil deduzir o que foi dito) 

E você? O que te faz continuar usando os AASIs / ICs ???

Hoje, 12/08 estou indo na Otovida para ingressar no nível 2 de 3. Mal me acostumei com tantos sons e já virão mais alguns para serem descobertos. Haja paciência :)

Após o protesto, o resultado! | Cinépolis

Bom dia, gente boa!!


Quero contar pra vocês os bons resultados obtidos com a Cinépolis!

Depois que passou aquele sentimento de :

Cadê a legenda??!

Digo que :

Não, não é marketing, não é historinha combinada, é ser justa!! "Bati de frente" com eles quando precisou, mas agora nada mais correto do que contar também o desfecho da história.

Os representantes da Cinépolis marcaram uma conversa comigo, e confesso que  foi muito, muito melhor do que imaginei!!!.



Eles se desculparam, se comprometeram a colocar mais sessões legendadas e apresentaram alguns projetos que estão estudando para ter acessibilidade em LIBRAS, LEGENDA DESCRITIVA E ÁUDIO-DESCRIÇÃO (para deficientes visuais)!!! Agora sim estamos vendo resultados...Mil vezes melhor do que um "não e ponto final", como certos cinemas que até agora não se pronunciaram...

Então Aeee!!!!

Nada oficial ainda sobre qual tecnologia será usada, mas a parte mais legal é que eu vou acompanhar de pertinho o teste de uma das tecnologias (a parte da legenda, claro), e terá também pessoas fluentes em libras e com deficiência visual no teste. Mantenho vocês informados!




E também, é claro que comentei sobre a necessidade de ser em todo o Brasil, pois há alguns cinemas que ainda não exibem nenhum filme legendado, em nenhum horário.

E quem sabe até os cinemas pressionem as distribuidoras a oferecerem filmes nacionais com legenda, já pensou? A ANCINE determina que a adaptação à Lei Brasileira de Inclusão deve ser em até 2 anos, mas esperamos que distribuidoras e cinemas forneçam filmes legendados sempre que possível, e sigam o exemplo da Cinépolis de já procurarem tecnologias para que todos desfrutem do entretenimento!




Eu entendo que sessões infantis ficam mais vazias se forem legendadas, mas não podemos deixar o público surdo de fora por causa disso. Pode ser uma sessãozinha só, e a cada dia poderia ser em um horário diferente, porque se alguém trabalha sempre no mesmo período, vai poder se programar pra ver o filme também.



Ahhhh, e assisti A Era do Geloooo, finalmente!!! (Esse ingresso foi de cortesia, uhul!!! )


ALERTA  DE SPOILER:

MORTAAA  com a imitação do Neil deGrasse Tyson, MELHOOOR IMITAÇÃO! Hahahaha

Gente, olha que coisa fofa! Hahaha

Claro que não resisti e assim que saí da sessão de A Era do Gelo fui pra Procurando Dory, hehe! Outro filme lindinho demais. Com mensagens bem legais sobre aceitar as diferenças!!!

Não tem como resistir!

Então deixo aqui meu sincero Obrigada, Cinépolis! Esse é o caminho :)

Vamos procurar garantir a lei e entretenimento pra todos!!!




To contando com vocês, hein?  Fiquei muito feliz com a consideração, atenção e por terem procurado resolver pensando em todos, não só em um.

Muito obrigada por tudo, Cinépolis!!!

É bom X É ruim #3

Bom: Nada melhor do que aprender leitura labial. É difícil? Às vezes. Mas a gente se sente tão "vilã de novela", acompanhando de longe as pessoas e entendendo a conversa todinha hehehe é o nosso super poder, como diz a Paula do Crônicas da Surdez.

eu sei o que você está fofocando aí hehe

Ruim: Temos que lidar com a impaciência de muitas pessoas ao pedir pra repetir. E às vezes não é uma vez, mas 4, 5 vezes. Nem todos tem essa paciência, é complicado.

Ahn? que? repete? oi?

Você convive com alguém que tem deficiência auditiva? Deixe nos comentários o que você considera como "bom e ruim" :)

Tem que começar de alguma forma!

Finalmente consegui sentar pra escrever. Mal consigo acreditar na repercussão disso: https://www.facebook.com/danielle.machado.2809/posts/1114188181981318?pnref=story

Sendo que eu só queria juntar alguns outros DAs (Deficientes Auditivos) pra  aí sim fazer algo maior, nos cinemas que não tem sequer um filme legendado. 

Porém, pra começar do começo, tenho surdez moderada neurossensorial, bilateral e progressiva. Sou uma surda que fala, sim, como muitos outros surdos. Explico melhor nesse vídeo: (disponível apenas para computador) https://www.youtube.com/watch?v=KpHN8u-FX0U) Durante a infância e adolescência achava que tinha só uma perda leve, me acostumei a nunca entender nada de rádio, tv (desenhos animados e filmes principalmente - no jornal eu até fazia leitura labial), sofrer no telefone, não entender a mãe ou o pai falando de outro cômodo. Me acostumei porque foi tão aos poucos que eu nem notei. Passava vergonha na escola por não ouvir os colegas me chamando e também nas aulas de educação física, pois nunca entendia nada que a professora falava enquanto eu estava jogando. 

Ao  tentar ver filmes dublados, não entendia quase nada. Sempre parece que está em outro idioma, por mais alto que seja. Conforme fui crescendo a surdez foi piorando também. Tentei diversas vezes dialogar com atendentes de cinema, mercados, e até hospitais que tinham um sistema todo chique de senha, mas chamavam o número no berro. Chamar o nome da pessoa no berro até é mais fácil de entender, mas números são confusos demais de ouvir. 

Cansada de querer ver vários filmes e ter que desistir de muitos, sabendo que todos os ouvintes vão ao cinema sempre que querem, sem problema algum, decidi mostrar minha indignação. 

Sim, sei que tem coisa bem pior acontecendo, sei que não é só aquele cinema ali, sei que o protesto online não faz o processo judicial sair sozinho, sei tudo isso que várias pessoas vieram falar em tom de julgamento. 

Só que enquanto não é com você, é frescura, né? 

Quando tentaram barrar comida e bebida de outro estabelecimento dentro dos cinemas, todo mundo reclamou, porque aí tocou na parte que interessa. Mas quando não oferecem acessibilidade, ninguém reclama, ou se reclamar é o "chato, que não tem mais o que fazer, fica fazendo protesto". 

Eu vou entrar por via judicial sim, sei bem que facebook não é Procon. Mas quando me inscrevi nessa rede social, estava lá na primeira página "para você compartilhar o que quiser". Então se eu quero compartilhar isso eu posso, quem não gostar de algo, é só ignorar. (desabafei, pronto haha)

Sobre o "protesto":

Foi um dia muito aleatório, sem muito planejamento. No sábado, eu tive a ideia de ir ver A Era do Gelo ou Procurando Dory com meu namorado, só que em nenhum dos cinemas próximos tinha com legenda. Só pensei "DE NOVO..". Porque não é a primeira vez que desisto de ir no cinema ao descobrir que não tem com legenda, já desisti muitas vezes. 

Até que pensei: Alguém tem que começar. Enquanto ninguém reclamar, ninguém consegue o direito. Alguém vai ter que dar a cara a tapa, se sujeitar a todo tipo de julgamento/xingamento, mas alguém vai ter que começar. Mexer com as ideias fixas nas cabeças desse povo não é fácil, principalmente se o assunto for colocar-se no lugar do outro. Então "bora". É amanhã.

No domingo preparei os cartazes e fui pro cinema, primeiro tentar falar com o gerente. Me deixaram um tempão esperando (deu a impressão de que queriam que eu desistisse), e quando o gerente disse que a culpa não é dele, que se eu quisesse ia ter que processar a Disney e não ele, pedi  que fizesse um documento, explicando que a culpa não era ele e de ninguém do cinema então, para que eu processasse o responsável. Ele recusou. E repetiu inúmeras vezes "você que procure seus direitos então". 

Quando questionei o porquê de ter um cartaz lá dizendo que pessoas com deficiência tem direito a meia entrada e atendimento preferencial, mas não ter o filme em formato acessível, que é o principal, não houve resposta. 

Meu namorado perguntou " E se seu filho pequeno fosse surdo, onde você levaria ele pra ver filme, já que aqui não tem com legenda?" e também não houve resposta. 

Ao contrário do que muita gente imagina, NÃO fiquei lá segurando cartazes. Foram menos de 5 minutos, segurava o cartaz, meu namorado tirava a foto e eu já pegava o próximo, e fomos embora. Fiz na intenção de compartilhar com os amigos e familiares pra conscientizar. Se tivesse imaginado a repercussão, teria ido num dos cinemas que não tem nenhum filme legendado, pois esses merecem muito mais exposição.

Não consigo nem imaginar a revolta que teriam pais levando seus filhos pequenos surdos ao cinema e não ter nenhuma sessão legendada.

"Ahh mas cinema é luxo, por que não luta primeiro pelas coisas básicas?"

Olha, não dá de fazer tudo na vida, nem agradar a todos, as poucas ideias que tenho estou tentando colocar em prática. Quer lutar por aparelhos auditivos pra quem precisa? Bora! Vamos também!

Fui atrás de ministério público, defensoria pública e regionais de saúde para conseguir meus aparelhos auditivos, até conseguir. Lutei por aquilo que eu acreditava e que é nosso direito. Se cada um fizesse a sua parte em vez de julgar, o mundo já teria muito mais acessibilidade para todos os tipos de deficiência. 

Então, vamos começar com as coisas pequenas?"

Detalhes...

Se você não sabe o que é:

Ficar quieto e sozinho em mesas cheias de gente;

Ir à praia e não entender  nada que seus amigos falam;

Ouvir música e não entender nem qual é o idioma cantado;

Quase ser atropelado várias vezes porque não ouviu o carro;

Não conseguir entender TV e rádio;

Chegar num cinema e ver que lá você não pode ver o filme que quer;

Se não sabe, então não me diga que é frescura.

Entendo todos que tentam se pôr no meu lugar, e desejo um abraço apertado àqueles que reconhecem que é difícil.

Mas só quem tem deficiência auditiva que sabe quantas oportunidades e momentos são arrancados da gente por causa desse silêncio. Detalhes, os detalhes dessa vida que fazem a diferença.

Você pode, e eu não :(

Muitos imaginam que quem não ouve só sofre por não entender nada da televisão, rádio e telefone. Porém há muitos momentos bons que nos são privados devido à perda auditiva, e ouvintes nem imaginam. Vamos à listinha, e tente ter um pouco de empatia, entender como é uma vida silenciosa:

• Praticar esporte com os amigos: Jogar uma partida de vôlei, basquete, handebol...É tudo na maior solidão. Durante as partidas nunca entendo naaaaada do que os colegas falam, nem em ginásio fechado, nem em quadra aberta. Se estão gritando "sai" ou "vai", não faço a mínima ideia.
• Pior mesmo é saber que muitas vezes 'atropelei' colegas no vôlei, porque corri pra pegar a bola e não ouvi que outra pessoa estava vindo de trás, com o mesmo objetivo. E por isso já passei por ~muitas~ situações bem vergonhosas. Então na próxima vez que você for jogar, tente colocar um tampão em cada ouvido e me conte se será tão legal jogar sendo surdo.

• Andar em estacionamentos/ruas: Eu nunca sei quando tem um carro ligado perto de mim, e muitas vezes passo por trás de carros estacionados e não escuto que eles estão começando a dar ré. Ônibus, só ouço quando já está na minha frente. Pelo menos se eu morrer atropelada, não vou nem saber o que me atingiu. Ah, e se tiver caminhando com amigos, também não entendo nada que dizem, porque não tem como ficar torcendo o pescoço pro lado pra ler lábios e ainda ver onde pisa, né? Ou um ou outro.

• Ficar sozinha em casa: Podem ficar 3 horas tentando arrombar a porta, que eu não vou ouvir um pio. Morro de medo de um dia dar de cara com um ladrão já dentro de casa porque não ouvi nada.

• Não saber se tem visita em casa: Quaaaantas vezes já apareci da cozinha de pijama, desarrumada, e dei de cara com visitas que nem imaginava que estavam ali. Além do susto, a vergonha. Normalmente até ouço que tem alguém conversando, mas acho que é minha família mesmo. Só que nem sempre.

• Praias e trilhas: Nessas duas ocasiões, pode esquecer. Nem tenta. No máximo vai sair um diálogo assim:

-Dani, empresta o protetor solar?

Eu: -Aham, que legal, tinha comida?

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-Até que essa trilha não é difícil, né Dani?

Eu: -Aham, também gosto de cálculo.

Resumo da minha vida hahaha Mas quando vejo a pessoa fazendo cara de assustada pra minha resposta, rapidamente já pergunto "O que você disse mesmo?".

• Conversar no carro: Viagem de carro com a minha família é tranquila, podem ficar falando o caminho todo que eu não vou entender nada, e nem ligo (hehe). Agora viajar com a família do meu namorado, por exemplo, é de suar frio. Sei lá se estão falando comigo ou não, eu sempre tento conversar só com quem tá do lado, pra fazer leitura labial.

Então amigos, antes de apontar o dedinho e dizer que ser surdo nem é uma deficiência tão grave assim, ou que querer legenda em cinema é querer demais, que é "bom ser surdo" porque não paga ônibus...Tente ficar sem ouvir, que rapidinho essa opinião já muda =)

Tem alguma situação que você também passa por privação devido à surdez? Comente abaixo!

A ansiedade: Quando meus aparelhos chegam?

~SAVE THE DATE: 14/07/2016~

 

Sim, mês que vem. A ansiedade por algo bom chega a fazer mal pra gente, não? Deixa eu contar sobre a consulta no Instituto Otovida, que foi dia 13/06. Chegando lá, passei por vários atendimentos, é um local bem arrumado, localização nova, onde atendem pelo SUS e particular. Pelo que entendi, os dados clínicos dos pacientes do SUS são utilizados como pesquisas/estatísticas para o próprio instituto (digo "pelo que entendi" porque não ouvi bem, a conversa não era comigo hehe).

 

Fui atendida por assistente social, psicólogo, otorrino, fono, fiz exames de imitanciometria e audiometria, tudo numa tarde só. O SUS pode ser demorado, mas quando se consegue a vaga, tudo funciona muito bem.

 

 

Os moldes foram feitos e dia 14/07 recebo os aparelhos para um teste de adaptação que dura um mês. Inclusive a data do retorno após o teste já está marcada, lá tudo é muito organizado. Escolhi o modelo retroauricular (vamos chamar só de retro), que é o mais conhecido, aquele atrás da orelha:

 

 

 Poderia ter escolhido o intra-auricular (vamos chamar de intra):

 

 

 

que fica só dentro do ouvido, porém seria uma escolha pior no futuro, pois:

 

• O intra não tem uma potência muito grande, então conforme minha perda de audição aumentasse, eu teria que me preparar para trocar por um retro porque o intra não iria ser suficiente;
• O intra, por ficar dentro do canal, bloqueia a audição natural que me resta, dá uma sensação muito maior de ouvido "tampado";
• Gasta mais pilhas do que o retro;
• É mais fácil de perder e esquecer no banho, pois dá pra tirar a blusa sem tirar os aparelhos;

 

Logo, retroauricular WINS!

 

E não, eu não me importo nem um pouco com o fato de um retro aparecer. Serão meus símbolos de luta, isso sim. Se puder vou até colar uns brilhinhos neles, só pra garantir que todo mundo vai ver. Se reclamar eu coloco uns leds piscantes também. ;)

 

 

 

"Fulano morreu!" e eu: "Que legal, né?"

Não me entenda mal, alguém ouvinte nunca vai saber o que é fazer leitura labial durante anos, o dia todo, todo dia. E isso cansa. De manhã, tenho toda a atenção do mundo pra ler lábios, à tarde, uns 80%, mas à noite, é muito provável que aconteça igual no título: "Fulano morreu" e eu diga "Uhum...Que legal!" ou me digam "Estou me sentindo mal" e eu: "Ah que bom, né?" Hahaha E é sério, à noite não faço nenhum esforço pra tentar processar os sons, sobre o que me contarem eu só respondo "Aham, sim, não, legal..." Se estiver escuro? Pode esquecer. Se tiver muito barulho no ambiente, também, pois as poucas vogais que me restam desaparecem quando há barulhos mais altos.

       "Ahhhhh Dani, então tudo que te falei aquele dia, de noite, só ignorasse?" Calma, também não é assim. Quando é necessário/importante, eu me esforço sim, e se não entendo algo, peço para repetir. Mas em situações como: alguém puxando papo no ônibus, rodinha de amigos e um deles conta uma piada, festinhas de aniversário com muito barulho ou restaurante com a família contando história lá no outro lado da mesa... se eu conseguir ler os lábios, ótimo, senão, só "sorrio e aceno":

Não entendi e não to nem aí hahaha

Você pode até achar que é falta de respeito, mas com certeza nunca sentiu o cansaço causado pelo esforço mental nesse caso. Fique um dia vendo televisão no mudo e veja se ela continua interessante. Veja filmes com o áudio em um idioma estranho e me diga se consegue se concentrar.

É cansativo demais, o cérebro não está programado pra isso, e atualmente há algumas pesquisas relacionando a surdez com problemas neurológicos, o que não me surpreende nem um pouco. É um esforço que não estava no script, isso causa muita ansiedade. Claro que dá aquele orgulho de ter uma capacidade de dedução/leitura labial tão boa, mas admito que não é o ideal. 

Então se algum dia você me perguntar algo que a resposta não tem como ser "aham", e eu responder "aham", já sabe né? hahaha

Testando: aparelhos auditivos #teste2

ReSound Linx

Características:

Retroauricular.
Preço: R$ 6.000,00 (cada um)

Sem controle remoto, possível ajustar por iphone, diferentes programas: paga à parte. Não conecta em celular ou tv.

Tempo de utilização: peguei na terça à tarde e devolvi na quinta, também à tarde. Foram dois dias no trabalho com o aparelho.

Sobre preço:

Dentro da expectativa. É um aparelho simples, básico, à pilhas e sem nada de "luxo".

Minha experiência: 

Gostei do aparelho, posso dizer que pagaria até 5000 reais no par (mas, infelizmente não é só isso, #tristeza)

Nesse momento que escrevo, estou no trabalho e com os aparelhos. Noto que o barulho das teclas do computador é muito alto, escuto vozes que não vejo de onde vêm, e notei grande melhora no entendimento de números quando alguém fala.  O que ainda não me acostumei é empurrar o receptor de volta pra dentro, porque fica saindo de dentro do ouvido. A sensação é como se fosse uns 5 cm de aparelho dentro do ouvido, e dói muuuuuitooooo quando coloca.

Sobre o atendimento :

A fono é um amor, bem atenciosa. É um atendimento bom, nada do que reclamar. Se eu fosse comprar os aparelhos, não me preocuparia com o atendimento. (E na recepção tem bala de banana, encho a barriga quando vou lá hehehehe)

 Cada pessoa é diferente, com características de surdez diferentes. Logo, se você está procurando aparelhos auditivos, faça um teste! Não custa nada, (se alguém cobrar por teste de aparelho, CORREEE!!) e você vai poder dizer o que gostou, o que não gostou e com certeza estará preparado na hora da compra definitiva.

postar http://cronicasdasurdez.com/um-papo-sobre-deficiencia/

Estrangeira no meu próprio país...

Isolada. Você consegue imaginar viajar pra um país com um idioma que você não entende, ou entende bem pouco? Nos primeiros dias pode ser assustador.  Imagine ir no mercado e não saber qual produto está comprando, ou ir pedir algo no restaurante e não saber o que vai receber no prato. Sentar em um local com mais pessoas conversando, e se sentir completamente excluída. Não entender quando perguntam algo, o que passa na televisão ou rádio.

A diferença é que nessa situação, com o tempo você iria aprendendo o idioma, e ficaria mais fácil, mas com a perda auditiva a situação é contrária, só piora.

Esses dias eu já estava "cheia" de uma música que tocava direto na rua, rádio, carros, vizinhos... e não entendia nada, achava que era em inglês, e até comecei a duvidar do meu inglês, por que não entendia NENHUMA palavra cantada...Mas todo dia ouvia aquela melodia em algum lugar.

Até que descubro que a música era em português mesmo! Era "Bang",  da Anitta. E não, eu não entendo até hoje uma palavra sequer daquela música. (E nem vou me dar o trabalho de entender também, prefiro ficar nas minhas músicas anos 30~80 mesmo, obrigada.)

          Mas isso me fez pensar, pois tantas vezes eu ouvi a música, em todo lugar que ia, e não entendi sequer uma palavra. Por isso é tão importante a reabilitação auditiva, pra evitar o isolamento, a depressão, a vontade de viver quietinha do meu próprio cantinho. Não adianta negar o problema, não há mérito algum em se enganar.

Não finja que está tudo bem quando não está. Querer se fazer de forte nesse mundo não vai fazer com que as pessoas te olhem como alguém que superou algo, vão apenas achar que sua vida é boa e que você não precisa de esforço pra nada.