Descobri que a máquina faz barulho!

Há alguns dias atrás, fazendo teste com o aparelho auditivo da Resound, fui pro trabalho durante a manhã utilizando os AASIs. Primeiro descobri que no ônibus tem muito mais barulho do que pensava, claro, mas no trabalho quando fui bater o ponto...surpresa, a máquina do ponto faz barulho quando imprime o comprovante!

Foi um susto, saber que durante dois meses, todos os dias o som estava ali, mas eu não sabia que existia.

Além de conversas em outros cômodos, carros, caminhões e milhares de sons que pra mim não existiam, naquele dia,

os sons que eu já conhecia mudaram completamente. Pois a surdez não é apenas ouvir tudo baixinho, os sons mudam, se misturam e em cada frequência escuto diferente.

 No meu caso, escuto tudo muito mais grave do que realmente é, os sons mais agudos pra mim quase não existem. Então com os AASIs estranhei as vozes, que quase me faziam rir porque parecia que estavam todos falando mais fininho. Foram dois ótimos dias com o aparelho, porém igual o da Widex, causou muita, mas muita dor dentro do canal. Pedi pra fono colocar em mim, e mesmo assim doeu muito, o aparelho parecia que ia atravessar a cabeça até o outro lado, de tão pra dentro que foi. Embora eu estivesse muito feliz em ouvir, a primeira coisa que queria quando chegava em casa era tirar os aparelhos. Eu me admirei com a capacidade de ouvir e com o ótimo atendimento da fono, porém a dor não valia a pena.

Então só resta continuar nessa longa jornada em busca de um AASI que eu me adapte. Desistir nunca.

É bom X É ruim #2

Notas rápidas sobre algo bom e algo ruim da surdez:

Bom: Problema pra dormir por causa de carros e caminhões passando? Ou acordar no meio da noite porque tem um avião voando bem pertinho, barulho na rua, cachorro latindo? Não sei o que é isso hahahaha. Claro que se o barulho ultrapassar os 45, ou 50 decibéis eu vou ouvir, mas a maioria dos barulhos que incomodam você na hora de dormir, pra mim simplesmente não existem. ☺☺☺

Ruim: Ir na praia com amigos, e não entender nada que dizem...O vento impede de ouvir as poucas vogais que ainda me restam, e se fico de olho nas ondas, pra não levar um "caldo", não faço leitura labial. Fazer trilha pra praia então, é solidão total, porque em fila, não entendo nem o que é dito atrás, nem na frente. Tem que ficar tentando adivinhar tudo que disseram. Você já pensou que a surdez afeta até esse tipo de atividade?

Você convive com alguém que tem deficiência auditiva? Deixe nos comentários o que você considera como "bom e ruim" :)

É, eu também não sabia - E outras notas rápidas

Novo dia, novas pessoas,  mesmas frases:

-"Pois é, nem sabia que você era assim!"

-"Como é que pode né, eu nunca notei..."

-"Uéé, mas sempre falei contigo e nunca deu pra notar, sempre fizesse leitura labial?"

-"Leitura labial é difícil, né? Eu não consigo."

-"Que loucura né, mas como que sempre tirasse nota boa na escola?"

É, eu também não sabia, gente... poucas pessoas notavam. Sim, sempre fiz leitura labial; e a concentração em ler os lábios dos professores que me fazia gravar melhor a matéria dada. Não me entenda mal, não reclamo de ouvir essas frases, entendo bem a curiosidade e espanto das pessoas, e me sinto feliz em poder explicar pra alguém sobre como é ouvir de um jeito tão diferente. É realmente gratificante poder conscientizar as pessoas sobre as dificuldades, tipos de perda e modo de se comunicar.

Leitura labial não é difícil pois esse sempre foi o meu único meio de ouvir o mundo. É automático pra mim, igual ouvir é automático pra você, embora a leitura demande muito mais esforço mental do que apenas ouvir.



• E se você se espantou ao saber que sou deficiente auditiva, você não está sozinho, eu também me espantei um pouco. O importante é compreender que reclamar não resolve, negar o problema também não, o que há pra ser feito é trabalhar, juntar um dinheirinho (no mínimo R$10.000,00, infelizmente ) e comprar meus AASIs.

• É revoltante? Muito! Pois você, com audição saudável pode juntar dinheiro e gastar em outras coisas, carro, entrada de apartamento, por exemplo. Mas eu, com uma condição que não pedi pra ter, tenho que trabalhar  e gastar mais tempo e dinheiro com isso. Pra ainda ouvir gente dizendo "Ah que coisa boa né, não pagar ônibus, que economia!" Aham, ajude a pagar meus aparelhos auditivos e então veremos a "economia" :)

• E o SUS? HAHAHAHA...É rir pra não chorar,né? Só aguardando...
  
  

• Por último, só lembrando: ao falar comigo, você pode falar sem som nenhum, preciso apenas fazer leitura labial. Assim a gente se entende :) Conscientização é o caminho, precisamos espalhar informação pra ter acessibilidade.

Não, não vale a pena!

          Os direitos de uma pessoa com deficiência nunca vão fazer valer a pena ter nascido com aquela condição, ou em algum momento adquirir tal condição.

Lembre-se disso: Não, não vale a pena.

            Se eu pudesse escolher, não sei se iria querer ter nascido com a deficiência ou não. Tem momentos em que me arrependo, em outros não. Vivo nessas certezas inconstantes. Mesmo que minha deficiência me possibilitasse mais direitos como quem possui deficiência física, visual e mental tem desconto em compra de carro, por exemplo, ainda assim não valeria a pena. Cada vez que você pensar "Queria ter deficiência pra estar naquela fila do mercado, porque lá é mais rápido", lembre-se de que com toda certeza, não vale a pena...e você veria rapidinho como isso é verdade, se ficasse surdo por uma semana só, ou um dia, que seja.




Tente imaginar:  

          Saia à pé pro ponto de ônibus, ainda de madrugada, olhando constantemente pra todos os lados, porque se vier alguém por trás, você não vai ouvir. Entre no ônibus, e então seus tímpanos "tampam" e "destampam" o tempo todo, por causa do som do motor, e isso dói. Atenda o telefone e faça um esforço absurdo pra entender o que falam, isso SE escutar o telefone tocar.
         A mordomia de ficar no quarto/sala enquanto alguém fala com você de outro cômodo acaba, levante e ande até onde está a pessoa, pra fazer leitura labial. E isso vai cansar se a família não tem consideração nenhuma de levantar e ir até você pra conversar. Atravesse num cruzamento perigoso e quase seja atropelado porque não ouviu que um carro apareceu de repente ou muito rápido. 

         Aguente quando reclamam que te chamaram um milhão de vezes, se irritam quando você pede pra repetir o que foi dito, acham que você é "desligado", que não presta atenção, mas fale que é surdo, e veja olhares de "está se fazendo de vítima", e de "coitado(a)".
         Leia mil textos sobre aparelhos auditivos, se informe em todos os blogs sobre, pra não ser enrolado na hora da compra. E ainda ature fonoaudiólogo tentando desviar o foco das funções do aparelho pra estética, para o "ser pequeno, invisível na orelha".

        Sente-se em uma sala de espera e tente entender algo dito na televisão... Por mais que o volume esteja alto, se não der pra fazer leitura labial, vai parecer que é outro idioma. Perca 90% das piadas feitas porque a pessoa fala rindo. Fique com receio ao conhecer pessoas novas, e ter que aprender a ler lábios novos.

  Poderia fazer uma lista bem maior que essa? Sim. Mas acho que já deu pra ter uma pequena noção de como a surdez afeta a vida de quem a tem.

Então mais uma vez: Não, não vale a pena.

Coisas para fazer quando estiver com meus AASI's

AASI : Aparelho de Ampliação Sonora Individual.  Mais conhecido como aparelho auditivo, o que no meu caso é necessário nos dois ouvidos.

 

 

• Quando tiver meus AASIs quero poder ouvir uma música em português e entender a letra, pois até hoje não entendo o que está sendo cantado a não ser que alguém cante perto de mim e eu faça leitura labial.

• Quero poder ver filmes dublados, sem me estressar mais com esses cinemas que hoje não exibem nada legendado... o que é contra a lei, sabiam? Não ter filmes legendados é excluir o acesso de deficientes auditivos à cultura.   (Cinemas shoppings Itaguaçu e Via Catarina, podem esperar que já estou preparando a papelada pra processar vocês hahaha - e é sério )

• Quero poder ouvir palestras sem ter que sentar lá na frente pra ler lábios. Vocês sabiam que mesmo quando alguém fala no microfone, por mais altos que sejam os sons, eles não fazem sentido algum dentro da minha cabeça ? Uma palavra ou outra até dá pra entender, mas de resto, é como se fosse um outro idioma desconhecido por mim.

• Falando em idiomas, quero aprender vários quando tiver com os aparelhos. Porque tudo que aprendi de inglês até hoje, só a leitura/escrita que me vai ser útil, pois o falar/ouvir vou ter que aprender a "entender" tudo de novo...

Por que fazer listas sobre coisas à fazer quando começar a ouvir? Pra que você, ouvinte, note quantas situações passam despercebidas no seu dia a dia, mas que você só usufrui porque ouve. O bom de perder de algo, é aprender a dar valor.

Deficiência auditiva não é apenas ouvir menos, mas também ouvir tudo diferente. É escutar com os olhos.

É bom X É ruim #1

Notas rápidas sobre algo bom e algo ruim da surdez:

Bom: Ao andar em frente à um prédio em obras, já sabem, vai ter todo tipo de cantada “de pedreiro” .

Aí que entra o lado bom: posso até escutar que estão dizendo alguma coisa, mas não entendo nadinha. Ou seja, sou poupada desses “ilustres” elogios.

Ruim: Mesmo olhando pra TODOS os lados, até pra cima, antes de atravessar em um cruzamento, se aparecer uma moto ou carro de repente pode chamar o SAMU porque eu não vou ouvir hahaha (por isso atravesso olhando pra todos os lados, até terminar a travessia)


Você convive com alguém que tem deficiência auditiva? Deixe nos comentários o que você considera como bom e ruim :)

Situações irritantes #1 Mercado

Lá ia uma pessoa que vive com fome (hehe) comprar um pacote de batata chips na loja Americanas do centro (Florianópolis). Fila única para os caixas, e eles chamando ~gritando tipo “caaaixa dezesseeeeiiss”. Quando vi aquilo, já bateu o desespero, sabia que iam chamar e eu ficaria parada na fila.

Olho para o visor, aquele que apita e aparece o número do caixa, e adivinha? Estragado. Pra vocês, situação comum, pra mim, vergonha e indignação por ter que pedir pra quem está atrás de mim na fila, me avisar quando e qual caixa chama (não dava pra ver, é uma fileira enorme de caixas)

Isso é falta de acessibilidade. Não é a pessoa com deficiência auditiva que tem que pedir aos outros para ouvirem por ela, e sim as empresas que devem dar suporte para que ela tenha acesso à todos os lugares igual aos outros.

Mesmo depois de reclamar duas vezes, não resolveram. Comigo, se uma empresa não se presta a dar acessibilidade à qualquer tipo de deficiência, eu não volto mais lá (mesmo que ela venda batata chips, que eu amo).

O lado negro da força..ops, perda auditiva

Sabe porque é difícil aceitar?

Perder as vozes de quem a gente ama.

Ouvir, ouvir, e não entender.

A pessoa falar uma frase, e geralmente escutar só vogais - e nem todas.

Fritar os neurônios pra preencher esses vazios na fala.

O silêncio -às vezes- irrita.

Aquelas pessoas das quais tenho a voz bem vívida na memória, que converso sempre e realmente gosto, essas eu tenho paciência pra ouvir em uma ligação ao telefone, me concentrar muito pra tentar entender cada palavra. Digamos que minha lista de prioridades (de pessoas) é determinada pelo tempo de ligação, preciso gostar muito mesmo de alguém pra ficar mais que 10 minutos no telefone tentando decifrar cada som.

É muito comum ficar "viajando mentalmente", concentrada tentando lembrar da voz de alguém. Tentar ouvir de novo, lembrar de algo que a pessoa me falou na última vez que a vi.

Gravar bem a voz, o jeito de falar, isso é muito importante pra mim.

Não estranhe se eu ficar  focada em seus lábios, estou apenas fazendo leitura neles.

Com o tempo, não necessito tanto disso, por exemplo: Na primeira vez que você falar "Lista de cálculo", vou ouvir algo como "i ta cál o", mas com a leitura labial vou saber o que foi dito. E pela memória auditiva, quando eu ouvir novamente  "i ta cál o" de você, vou saber que é "lista de cálculo". Por isso com quem eu conheço à tempo não preciso de leitura labial sempre. (Embora é bom ler os lábios, pra evitar entender coisas erradas e acabar em situações beeem constrangedoras hahaha)

        A vida passa a se resumir em memória auditiva. Ao ver a pessoa falando, o cérebro faz a gente achar que está ouvindo a voz da pessoa. Mas é só fechar os olhos que o som desaparece. É incrível, uma ilusão. Tudo porque nossa mente lembra da voz de cada um, e perder isso é devastador.

É triste notar que algumas vozes vão indo embora, já não saber mais como a pessoa fala algumas vogais/consoantes.Deficiência auditiva é mais complicada e abrangente do que muitos pensam.

Decepção com empresa de aparelhos auditivos

Quero relatar minha experiência um pouco decepcionante um uma empresa de aparelhos auditivos, em Florianópolis.

Falei com a fonoaudióloga, que me informou que não deixa os aparelhos ali na loja, e sim no depósito em Curitiba, e se quiser fazer teste eles encomendam. Disse que deixa lá porque a proximidade com o mar estraga o aparelho da marca. 

Oii?? Eu moro/trabalho quase na beira da praia!! Não quero algo que vai ter a vida útil reduzida por causa disso. E ainda, ter que escolher um aparelho pra encomendar e fazer teste sem nem ver, e mal receber especificações sobre? A única coisa que eu me lembro que ela disse do aparelho era o preço e a cor. Desânimo total. 

Aí descubro que pra fazer o teste teria que deixar um cheque com ela no valor do aparelho, para "garantia". QUEE???????? Lá veio aquela voz da consciência: "Corre que dá tempo."

Então, pra não dizer que desisto fácil, perguntei se podia testar só dentro da clínica, porque aí não deixava cheque nenhum, e me responderam que sim. Perguntaram por email qual aparelho eu iria testar, e respondi pedindo informações sobre eles, canais, pilha, assistência, microtubo, etc...Aíííí pra fechar o dia descubro que pra fazer o teste tem que pagar 300 reais por causa da ponteira do microtubo, a "pontinha" que fica dentro do ouvido.

Nessa hora só pensei:  HAHAHAHA Tchauzinho, até nunca mais.

Nem sei qual a marca que eles vendem, só sei que: Quando o atendimento não é 100%, nem pense em comprar!! Porque um aparelho é algo pra usar mais de 5 anos e ninguém iria gostar de passar por 5 anos de atendimento ruim, não é? Pense bem antes de comprar seu aparelho.

Testando: Aparelho Auditivo #teste1

Widex

Em 2015 fiz o primeiro teste com aparelhos auditivos.

Características:

Retroauricular.
Preço: R$12.000,00 (cada um)

Possui controle remoto, 8 volumes, programa Padrão ou Conforto.

Utilizei durante 4 dias o aparelho, na rua, na aula, ônibus e em casa.

Sobre preço:

Achei o preço muito além do esperado pra esse aparelho auditivo, até porque se quisesse qualquer acessório além do controle remoto, tipo conexão bluetooth, conectividade com celular, tinha que comprar separado, o que é muito caro.

Minha experiência:

Desconforto físico muito grande. O som era razoável, mas muito "farfalhar" de cabelo e vento. Eu sei que na hora que colocamos, precisamos de um tempo até nosso cérebro se adaptar, mas se aquilo era ouvir, então queria ficar surda mesmo.(Entenda, isso não quer dizer que o aparelho é ruim...Eu apenas não gostei desse mundo barulhento como vocês ouvem)

O microtubo (ponta que vai dentro do ouvido) era com adaptação aberta de um lado (deixa passar ar) e fechada do outro, mas machucou demais lá dentro, eu não via a hora de tirar os aparelhos, era mais dolorido que enfiar cotonete no fundo do ouvido. Isso foi o que mais me preocupou.

Tenho muita pressurização do tímpano conforme os sons que escuto, e isso incomoda demais...É só ligar um ar condicionado, ou qualquer coisa em determinadas frequências que meu tímpano fica "tapando e destapando" muitas vezes, o que com o aparelho fica ainda mais difícil de lidar, pois ao final do dia até a orelha lateja de dor.

Quando estava na aula, usava o programa padrão, pra não perder nada que o professor falasse, embora os sons de conversas na sala ficassem ainda mais altos. Durante uma prova, o professor falou algo no fundo da sala, e mesmo com os aparelhos não entendi o que foi dito.

No ônibus e rua, usava o programa conforto, que anulava parte dos ruídos do ambiente, deixando apenas "sons principais" mais altos.

Sobre essa opção de programas, achei interessante. Não notei nada sobre microfone direcional, diferença nenhuma.. (microfone direcional é o que foca em barulhos só à frente, ou só ao lado, etc...)

A parte estética do aparelho considero ok, realmente é pequeno e leve.

Sobre o atendimento da empresa:

A fonoaudióloga era bem atenciosa, mas focava em estética, falando muito em "aparelho discreto, aparelho pequeno, aparelho invisível", o que vocês sabem, me deixa louca.

Compraria (se tivesse dinheiro)? Não. Maaaaaasss: O que isso significa?

Que EU não me adaptei à esse aparelho. Cada pessoa é diferente, com características de surdez diferentes. Logo, se você está procurando aparelhos auditivos, faça um teste! Não custa nada, (se alguém cobrar por teste de aparelho, CORREEE!!) e você vai poder dizer o que gostou, o que não gostou e com certeza estará preparado na hora da compra definitiva.

Conforme for testando os aparelhos, vou relatando aqui.